מה זו דמנציה (קיהיון/שיטיון)?
בישראל, יותר מ-150,000 אנשים מתמודדים עם דמנציה, ובעשור הקרוב המספרים צפויים להכפיל את עצמם. הדמנציה מאופיינת בירידה הדרגתית ובפגיעה משמעותית ביכולות הקוגניטיביות, בביצוע פעולות יומיות ובתקשורת עם הסביבה.
מה הדבר הראשון שעולה במפגש עם דמנציה?
אז מה זאת דמנציה?
רוב האנשים חושבים על בעיות זיכרון, אבל האמת היא שפגיעה בזיכרון היא רק אחת מתוך קשת רחבה של סימפטומים וקשיים ,שאיתם מתמודדים אנשים הסובלים מדמנציה ובני משפחתם. למעשה, דמנציה אינה מחלה אחת, אלא היא מונח רחב , הכולל מגוון של מחלות מוחיות האופייניות לסוף החיים (אבל לא רק!). בעיות זיכרון אינן המכנה המשותף הרחב ביותר, אלא אופי המחלה – כולן מחלות ניווניות של המוח, הגורמות להידרדרות הדרגתית במשך שנים, עד לתלות מוחלטת בסביבה.
הדמנציה פוגעת במוח האחראי על כל מה שאנחנו עושים, חושבים ומרגישים. חלקים שונים במוח אחראים על מצב הרוח שלנו, היכולת שלנו לדבר ולהבין שפה, תנועה, לחוות חושים שונים, להבין סיטואציות חברתיות ועוד. סוגי הדמנציה השונים נבדלים זה מזה, בגורמים לפגיעה המוחית ובסוג התפקודים שנפגעים בעיקר בשלבים הראשונים של המחלה. לדוגמא, רוב האנשים שמתמודדים עם אלצהיימר בתחילת הדרך יסבלו מפגיעה בזיכרון לטווח קצר. לעומתם, אנשים שאובחנו עם דמנציה מסוג של גופיפי לואי יתמודדו עם קשיים בתנועה (בדומה למחלת פרקינסון) והזיות ויזואליות. משמעות הדבר היא שהצרכים הטיפוליים של אותם מתמודדים יהיו שונים באופן מהותי.
לצערנו, מדובר במחלות סופניות וחשוכות מרפא. ניתן לעכב את התקדמותן, לשמר את איכות חיים ולהקל על הסבל – אך לא ניתן לרפא דמנציה. למרות ההתקדמות המשמעותית בתחום בשנים האחרונות, טרם נמצאה תרופה שתעצור לחלוטין את מהלך המחלה, קל וחומר להשיב את הגלגל לאחור. קצב ההידרדרות משתנה מאדם לאדם, ותלוי בגורמים רבים כמו: סוג הדמנציה, גנטיקה, אבחון מוקדם, טיפולים מונעים ועוד.
בין אם רק התחלת להבחין בשינויים בתפקוד או בהתנהגות שלך או של אדם קרוב, או שכבר ניתנה אבחנה של דמנציה ע"י איש מקצוע, מידע על האתגר שעומד בפניך יכול להקל מאוד על ההתמודדות המורכבת שבדרך.
לכן ריכזנו עבורכם הסבר על האבחנות השונות, ומהן האפשרויות הרלבנטיות לכל אחת:
אבחנה זו היא בדרך כלל התחנה הראשונה במפת הדרכים של ההתמודדות עם דמנציה. בשלב זה הפגיעה היא קלה, ועוד לא ניתן לקבוע אם זוהי תחילתה של דמנציה או ירידה קוגניטיבית שאופיינית לזקנה. MCI, או בעברית – ליקוי חשיבתי מתון, הינו אבחנה הניתנת כאשר ישנה ירידה בתפקודי חשיבה שאינה חמורה מספיק כדי להתאים לאבחנה של דמנציה. בשלב זה אנשים עם MCI יכולים לתפקד באופן עצמאי כבעבר, אבל לרוב ישנן "תקלות" מעיקות שנובעות מקשיי ריכוז וזיכרון קלים.
גם כשהליקוי הוא מינימלי, יכולה להיגרם לא מעט חרדה. ראשית, ישנה הדאגה הלגיטימית מהחמרה עתידית. שנית, החשש מפני החשיפה והמבוכה של שכחה בנוכחות אחרים יכולה להוביל להימנעות מפעילויות ומפגשים חברתיים. נפוצה לא פחות היא ההימנעות מפנייה לאבחון. ייתכן שתגלו שמדובר רק בשינויים אופייניים לגיל, אבל אם לא – חצי הכוס המלאה היא שזו נקודת הזמן האידיאלית לטיפול מונע. הרגלים נכונים כמו פעילות גופנית, שינויי תזונה, אימון קוגניטיבי ועבודה על הרגלי שינה בריאים יכולים לשמר את התפקוד הקיים. כמו כן, טיפול פסיכולוגי יתרום רבות להפחתת החרדה והסתגלות למצב. לכן, במקרה שבו יש חשד מומלץ לפנות לרופא/ת המשפחה בהקדם.
תהליך האבחון כולל שלילה של גורמים אחרים באמצעות בדיקות דם ובדיקה גופנית, סריקות הדמייה מוחית (CT ו-MRI), ובמקרה הצורך הערכה ע"י אנשי מקצוע מתחום הנוירולוגיה והפסיכיאטריה. כיוון שלא ניתן לאבחן באופן וודאי דמנציה, ייתכן שהאבחנה תוגדר כ"חשד סביר לאלצהיימר" או הגדרה דומה. לאחר מכן תופנו גם לאבחון נוירופסיכולוגי, על מנת לזהות באופן ברור את היכולות שנפגעו (למשל, זיכרון לטווח קצר וקשב לתוכן מילולי). על בסיס תוצאות האבחון יהיה ניתן להפנות לטיפול המתאים ביותר. חשוב לציין שלא כל מי שאובחן עם MCI יסבול בהמשך מדמנציה – בחלק מהמקרים אין החמרה לאורך השנים, ולעיתים רחוקות אף ישנו שיפור.
מחלת האלצהיימר היא סוג הדמנציה הנפוץ ביותר. היא מאופיינת בהצטברות איטית במוח של חלבונים (עמילואידים ו-טאו) הפוגעים במוח. התסמין הנפוץ ביותר הוא ירידה בזיכרון (71% מהמקרים), אך תסמינים נוספים יכולים להיות קשיי ריכוז, שינויים בחוש הריח והטעם, קשיים בשליפת מילים או הבנתן, ועוד. כאמור – לא ניתן לעצור לחלוטין את תהליך ההתנוונות, אך כיום ישנם טיפולים תרופתיים שיכולים להאט את התהליך לזמן מה. עם זאת, כיוון שלתרופות תופעות לוואי קשות הפוגעות בשליטה ביכולת להתנהלות, ישנם מטופלים שבוחרים לוותר עליהן ולהתמקד בפתרונות חלופיים. היעזרות בריפוי בעיסוק, אימונים קוגניטיביים, טיפול באומנות או בעלי חיים יכולים לתרום רבות לשימור איכות חיים לאורך זמן.
דמנציה וסקולרית (כלומר, של כלי הדם) היא סוג הדמנציה הכי נפוצה אחרי אלצהיימר. היא נגרמת מפגיעה בכלי הדם שמספקים חמצן וחומרים חיוניים לתפקוד תקין של המוח, דוגמת אירועים מוחיים חוזרים. בשונה מהחלבונים האופייניים לאלצהיימר, לרוב ניתן לראות את הפגיעה בכלי הדם בבדיקות דימות מוחי (CT ו-MRI). דמנציה וסקולרית יכולה להתבטא בקשת רחבה מאוד של תסמינים– כתלות במיקום של הנזק לרקמת המוח, והיא נראית שונה אצל כל מתמודד.
מהלך המחלה של דמנציה וסקולרית הוא יחסית יוצא דופן בין סוגי הדמנציה. במקום התדרדרות איטית ועקבית במשך שנים, בדמנציה וסקולרית נראה החמרה רק כאשר ישנו נזק נוסף לכלי הדם – כמו באירוע מוחי או לבבי. לאחר האירוע התסמינים יתייצבו, עד לאירוע הבא. לכן היבט חשוב של הטיפול בדמנציה וסקולרית הוא מניעה של אירועים נוספים.
דמנציה עם גופיפי לואי (Lewy Body Dementia – LBD) נגרמת מהצטברות של גופיפים במוח הגורמים לפגיעה באיזון הכימי – וכתוצאה מכך – לבעיות בתפקוד. לדמנציה עם גופיפי לואי שלושה מאפיינים בולטים: הזיות ויזואליות, תנודתיות משמעותית בתפקודי חשיבה והפרעות תנועה (בדומה למחלת פרקינסון). בנוסף, הפרעות שינה ודיכאון נפוצים למדי. זכרו – אין להתווכח עם אדם שלוקה בהזיות ויזואליות! עבורו החוויה היא מציאותית לחלוטין, והוויכוח רק יצור מצוקה. לקריאה נוספת על התמודדות עם הזיות לחצו כאן.
לצערנו, מדובר במחלה עם קצב התקדמות מהיר יחסית למחלות דמנציה אחרות, ואין דרך למנוע או לעכב את ההתדרדרות. לכן, המענה הרפואי המוצע כיום מתמקד בהקלת התסמינים בעזרת שילוב של טיפול תרופתי, פיזיותרפיה, וריפוי בעיסוק לצד טיפולים רגשיים להפחתת חרדה ושיפור איכות השינה.
דמנציה פרונטו-טמפורלית (FTD), או מחלת פיק, מתפרצת בגיל צעיר יחסית ויכולה להופיע כבר בגילאי הארבעים. מהלך המחלה משתנה מאדם לאדם, ויכול לנוע בטווח של 2-17 שנים. דמנציה פרונטו-טמפורלית פוגעת באופן ממוקד בחלקים של המוח ששולטים בהתנהגות, אישיות והבנת שפה. לכן בתחילת הדרך נראה תסמינים כמו חוסר שליטה עצמית ותוקפנות, אבל ללא פגיעה בתפקודי חשיבה כמו זיכרון! לצערנו, אין כיום טיפול תרופתי ל-FTD. התרופות הניתנות לעיכוב תהליכי הדמנציה במחלות כמו אלצהיימר אינן מסייעות, וייתכן שאף גורמות נזק. בכל זאת – יש מה לעשות! לדמנציה פרונטו-טמפורלית שלושה שלבים אופייניים:
- שינויים רגשיים והתנהגותיים – כגון רגזנות, בזבזנות, או התנהגות מינית בלתי הולמת.
- אפתיה והפרעות חשיבה – דיכאון, חוסר תגובה לסביבה, וירידה בתפקודים קוגניטיביים כמו זיכרון.
- אילמות וקשיי תנועה – פגיעה ביכולת לדבר ולהבין אחרים, גוף נוקשה.
לכל אחד מהשלבים מתאימות גישות טיפוליות שונות. נדגיש שטיפול בבן משפחה עם FTD הוא קשה מאוד, בייחוד כאשר ישנן התפרצויות אלימות. בנוסף, כיוון שדמנציה פרונטו-טמפורלית יכולה להתפרץ בגיל צעיר, ההתמודדות יכולה להיות ממושכת מאוד. אל תשארו עם זה לבד!
טיפול והמלצות להתמודדות עם דמנציה
- טיפול תרופתי – כאמור, אין תרופה לדמנציה, אבל אפשר ואף רצוי להקל על הסימפטומים. עם זאת, לא כל טיפול תרופתי מתאים לכל מטופל, ותופעות הלוואי עשויות להיות קשות. מציאת הטיפול הנכון ליקיריכם הוא תהליך מורכב הכולל ניסוי וטעייה של תרופות עד למציאת איזון מיטיב עימם, והוא עלול לקחת זמן. התאזרו בסבלנות, וזכרו שלפעמים הטיפול הנכון ביותר יכול להיות ריפוי בעיסוק, טיפול קוגניטיבי או תרפיות רגשיות ועוד. בכל מקרה חובה להתייעץ עם רופא מומחה בתחום גדי לקבוע איזה טיפול תרופתי מומלץ.
- התאמות נגישות – נגישות היא המפתח הבסיסי ביותר לעצמאות ואיכות חיים. עיצוב של המרחב הביתי כדי שיתאים לצרכים המשתנים הוא חלק מהותי מהטיפול באנשים עם דמנציה. בנוסף, נגישות היא לא רק פיזית – היא גם חברתית. המפגש עם דמנציה מחייב אותנו ללמוד לתקשר באופן שיקירנו יבינו ויוכלו להיות מובנים, למשל בעזרת שיטת התיקוף.
- היעזרות במעגלי תמיכה – מומלץ לשתף את הסביבה הקרובה במצב. מניסיוננו, ככל שמעגלי התמיכה רחבים יותר איכות החיים נשמרת טוב יותר. כך או כך לא כדאי להתמודד לבד, ובמקרה הצורך אפשר לפנות לסיוע מקצועי, כגון עובדות סוציאליות, מתאמות טיפול ופסיכולוגיות העוסקות בתחום.
- יצירת מסגרת – מרכזי יום בקהילה או חוגים מותאמים יכולים לשמש שלב ביניים נהדר לפני המעבר למסגרת סיעודית חוץ ביתית. כיום ישנן גם מסגרות וירטואליות שיתנו מענה גם בימי קורונה או כשיש קשיי ניידות! לא רק המתמודדים עצמם נתרמים מכך – מרכז יום מעניק לבני משפחה מטפלים מרווח נשימה חיוני.
- דמנציה היא מחלה משפחתית – נכון שמדובר במחלה גנטית, אבל לא לזאת הכוונה. מומחים מסכימים שלא רק האדם המתמודד מושפע מדמנציה. זו אבחנה שמטלטלת את כל המערכת המשפחתית, וגובה מחירים יקרים בבריאות הנפשית והפיזית של כל המעורבים (ובייחוד עבור בני משפחה מטפלים!). לא פחות חשוב להקצות משאבים גם לטיפול בבני משפחה מטפלים.
עמותת מלב"ב הוקמה לפני 40 שנה, כדי לספק מענה לצרכים של אנשים המתמודדים עם דמנציה ובני משפחתם. אנו מציעים מגוון שירותים רלבנטיים שיוכלו לעזור במניעת החמרה, כמו פעילות גופנית, ריפוי בעיסוק, אימון קוגניטיבי בעזרת תוכנת סביון, תרפיות באומנות ובמוזיקה ועוד. הטיפולים ניתנים במרכזי היום שלנו, בבית או באמצעות Zoom מרחוק. באתר העמותה תוכלו למצוא מידע חשוב לבני משפחה מטפלים, הרצאות מרתקות של אנשי מקצוע, כלים להתמודדות ופירוט של מגוון השירותים שאנחנו מספקים.
כתבה: מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית בהתמחות, מלב"ב לקהילה