בחודש פברואר 2023 משפחתו של השחקן ברוס וויליס (Bruce Willis), עדכנה כי הוא אובחן עם דמנציה פרונטו טמפורלית (frontotemporal dementia).
דמנציה פרונטו-טמפורלית (FTD), המכונה לעיתים מחלת פיק, מהווה כ-20% ממקרי הדמנציה, ומתפרצת בגיל צעיר יחסית (45-65). היא נגרמת מניוון של תאי מוח באזור המצח (האונה הפרונטלית) והאוזניים (האונה הטמפורלית). המאפיין הבולט שלה היא פגיעה משמעותית בתפקוד החברתי ושינויים באישיות, אך ללא בעיות בחשיבה, בשלבים הראשונים של המחלה. בגלל המאפיינים הייחודיים של דמנציה פרונטו-טמפורלית בשלביה הראשונים, פעמים רבות קיים עיכוב בפנייה לאבחון וטיפול. חוסר המודעות של המתמודדים למצבם, הגיל הצעיר והתפקוד התקין בתחומים אחרים, מקשים על הזיהוי בתחילת הדרך.
לצערנו, אין כיום טיפול תרופתי ל-FTD. התרופות הניתנות לעיכוב תהליכי הדמנציה במחלות כמו אלצהיימר אינן מסייעות, וייתכן שאף גורמות נזק. עם זאת, ישנם טיפולים לתסמינים שיכולים להקל על הסבל. מהלך המחלה משתנה מאדם לאדם, ויכול לנוע בטווח של 2-17 שנים, ומתחלק לשלושה שלבים אופייניים:
תסמינים התנהגותיים ורגשיים
המאפיין הבולט ביותר הוא חוסר שליטה עצמית, יכולת שמאפשרת לנו להתנהג באופן מקובל בחברה. אנשים עם FTD נוטים לאימפולסיביות, חסרי נימוס ולא צפויים, ועלולים לגרום מבוכה רבה לסובבים אותם. למשל, הם עלולים לקום וללכת באמצע שיחה ידידותית בפתאומיות וללא הסבר. לפעמים יאכלו ללא שליטה, ואף ייקחו אוכל מצלחות של אחרים. בעיה התנהגותית מוכרת נוספת היא צורך כפייתי להשתמש בכל חפץ זמין (מספריים, טלפון, מפתחות…). לצערנו, במקרים חמורים יותר התנהגותם יכולה להפוך גסה ואף תוקפנית. מתמודדים לרוב אינם מודעים לשינויים בהתנהגותם. במצב זה מומלץ על:
- תמיכה למשפחה – השינוי הפתאומי באישיותם של היקרים לנו הוא חוויה מטלטלת ומתעתעת. לצד המשבר והאובדן, יש להתמודד עם מידה לא מבוטלת של התנגדות לטיפול (ואולי אפילו אגרסיביות) מצד אדם אהוב. אחד הדברים שיכולים לעזור לבני משפחה להתמודד הוא היעזרות בקבוצות תמיכה. במסגרת קבוצתית אפשר לקבל מידע וכלים שאחרים כבר ניסו, ללמוד מהתנסויות של אחרים – ולמצוא אוזן קשבת מצד מי שמבינים את החוויה מקרוב.
- אסטרטגיות להתמודדות עם התנהגות בעייתית – טכניקות להסחת דעת, שגרת יום מובנית הכוללת פעילויות מרגיעות (פאזלים, מוסיקה וכו').
- ארגון מחדש של הבית – הצנעה של חפצים ומזון שעוררו התנהגות בעייתית בתוך ארונות יכולה לצמצם תקלות באופן משמעותי. במילים אחרות, יש לעשות התאמות נגישות.
אפתיה והפרעות בחשיבה
אנשים הסובלים מ-FTD יכולים לפתח תסמיני דיכאון, כגון: חוסר אנרגיה, עצבות עמוקה או עצבנות, ירידה בתיאבון, חוסר תגובה לסביבה, דאגנות, ומיעוט הבעות פנים. בשלב השני של המחלה גם מתחילות להופיע הפרעות חשיבה שדומות יותר לאלצהיימר. לדוגמא, לפעמים פגיעה בזיכרון גורמת לכך שמתמודדים ימציאו סיפורים באופן לא מודע כדי "להשלים" פערים.
ניתן להקל את חומרת התסמינים בעזרת:
- טיפול תרופתי – ניתן לפנות לפסיכוגריאטרים כדי לקבל טיפול תרופתי לדיכאון.
- טכניקות הרגעה – טיפול במוסיקה או בעלי חיים, מסאג'.
- ריפוי בעיסוק – רכישת כלים לפיצוי על בעיות הזיכרון והתאמות של הבית בהתאם למגבלה.
אילמות וקשיי תנועה
שלבים מתקדמים של FTD מאופיינים בפגיעה קשה ביכולת לדבר ולהבין אחרים. התקשורת עם הסביבה הופכת מינימלית. הגוף הופך נוקשה ויש קושי לנוע.
עבור אחוז מסויים מהמתמודדים, זו הלקות המרכזית. אנשים שהפגיעה שלהם ממוקדת יותר באזור במוח שמכונה "האונה הטמפורלית" יתקשו לדבר ולהבין אחרים כבר בשלבים הראשונים של המחלה. יהיה להם קשה במיוחד לשלוף מהזיכרון מילים יומיומיות (ובמקרים נדירים – את משמעות המילה עצמה), אך הם לא יסבלו מבעיות אחרות בזיכרון ויראו פחות שינויים התנהגותיים.
מדובר באובדנים שיכולים לגרום מצוקה משמעותית, ולכן כדאי להיעזר ב:
- קלינאות תקשורת – קלינאות תקשורת יכולה לסייע בתרגול שפתי, למידת כלים להתמודדות עם קשיים בשליפת מילים, התמודדות עם בעיות בבליעה של מזון ועוד.
- טיפולי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק – יסייעו בשימור של יכולת התנועה והתמודדות עם הפגיעה הקוגניטיבית.
לסיכום, טיפול בבן משפחה עם FTD הוא אתגר יוצא דופן. הקושי המרכזי בו הוא חוסר היכולת של יקירנו לשלוט בהתנהגותם, לעיתים עד כדי התפרצויות אלימות. בשלבים מאוחרים יותר, אובדן היכולת לדבר מקשה עוד יותר על יכולתנו להבין את מצוקתם. כיוון שדמנציה פרונטו-טמפורלית יכולה להתפרץ בגיל צעיר, ההתמודדות יכולה להיות ממושכת מאוד. מצער אותנו לחשוב על כך שהדמיון הרב להפרעות פסיכיאטריות לא רק מעכב את האבחון, אלא לעיתים מוסיף ממד של בושה וסטיגמה.
אנחנו במלב"ב מכירים מקרוב את גודל השבר שחווים בני משפחה במצב הזה, ונשמח להעניק לכם תמיכה וייעוץ לכל אורך הדרך – גם אם היא ארוכה מהרגיל.
כתבה: מאיה הכט (M.A נוירופסיכולוגיה שיקומית), מלב"ב לקהילה
