"מחלה של זקנים"?
כשמדברים על דמנציה אנחנו נוטים לדמיין קשישים מופלגים, אבל כמו תמיד, המציאות קצת יותר מורכבת. כ-5% מכלל מקרי האלצהיימר הם בני פחות מ-65. למעשה, ד"ר אלויס אלצהיימר וד"ר אמיל קרפלין גילו לראשונה את המחלה במטופלת בת 51 בלבד, ורק לאחר מכן התברר שהמחלה נפוצה יותר בגילאים מבוגרים.
מנקודת מבט רפואית, התפרצות מוקדמת מקושרת יותר לנטייה גנטית במשפחה מאשר דמנציה שהתפרצה בגיל מבוגר. נראה שישנו קשר גם להיסטוריה אישית של פגיעות ראש (למשל בקרב מתאגרפים). אשר לסוג הדמנציה, על אף שאלצהיימר עודנה דומיננטית (~30%) בקרב מתמודדים צעירים, נפוץ יותר לראות סוגים נדירים יותר של דמנציה כגון דמנציה עם גופיפי לואי, פרקינסון או ניוון קליפתי אחורי (PCA – Posterior Cortical Atrophy). לצערנו, מהלך התקדמות המחלה לרוב מהיר יותר – אך לא תמיד.
ייחודיות דמנציה בגיל צעיר
ההבדל החשוב ביותר בין דמנציה של הגיל המבוגר לזו של הגיל הצעיר נוגעת דווקא לנסיבות החיים ולא למחלה באופן ישיר. אנשים הפוגשים את הדמנציה באמצע חייהם, כשהם עדיין עסוקים בעבודה וחיי משפחה, נאלצים לרוב לעזוב את העבודה או לכל הפחות להפחית את אחוז המשרה, וגם הדינמיקה המשפחתית משתנה ללא היכר. האבחנה מאלצת אותם לשנות את אורח חייהם בפתאומיות, ומהווה טלטלה משמעותית לזהותם כאנשי מקצוע, הורים ובני זוג. מובן שגם בגיל מבוגר מדובר בפגיעה לא פשוטה בערך העצמי ושינוי באורח חיים של המתמודד ומשפחתו, אך כיוון שהם נמצאים בתקופה אחרת בחייהם לא נוצרת קטיעה דרמטית אלא מעבר הדרגתי שנתפס כנורמאלי יותר (למרות שדמנציה איננה תוצאה של זקנה).
אחד הקשיים הנפוצים בהתמודדות עם דמנציה היא הבדידות שיוצרת הבושה. אנו נתקלים פעמים רבות באנשים עם דמנציה ובני משפחה שעושים מאמצים כבירים להסתיר את המצב מהסביבה, ומשלמים על כך מחיר יקר. בקרב אנשים צעירים עם דמנציה, הדבר נכון שבעתיים כשנוספת לכך הסטיגמה של "מחלה של זקנים". מבחינת הצורך בהישענות על מעגלי תמיכה רחבים ככל שניתן, דמנציה של הגיל הצעיר אינה שונה מזו של הגיל המבוגר. הסתרה של התסמינים גוררת בסופו של דבר התנתקות מהסביבה וצמצום חברתי שרק מחריפים את המצב..מעבר לאפשרות של בן או בת הזוג לקבל סיוע מהסביבה, עצם הפעילות החברתית מסייעת לשמר את תפקודי החשיבה לאורך זמן.
צרכי הטיפול הייחודיים של הצעירים
- אבחון ומעקב סדיר. לא פשוט לאבחן דמנציה, במיוחד בגיל צעיר. כדאי לפנות לאבחון נוירופסיכולוגי, להקפיד על מעקב אצל רופא מומחה ולוודא שהאבחנה עודנה עדכנית – והטיפול בהתאם.
- גם אם יש קשיי חשיבה, הגוף עדיין בריא! אנשים צעירים עם דמנציה, פחות סובלים מבעיות של ירידה באנרגיה, והם זקוקים לפעילות פיזית שתעסיק אותם ותאט את ההתדרדרות במצבם.
- חשוב לשמור על מסגרת פעילות שבועית. מסגרת מלאה היא חיונית עבור צעירים שכוחם במותניהם ועדיין מתפקדים למרות הירידה בתפקודי חשיבה. בשונה מאנשים עם דמנציה בגיל מבוגר באופן טבעי פחות פעילים, מסגרת של יום-יומיים בשבוע אינה מספקת עבור מי שנאלצו לעזוב מקום עבודה. סדר יום קבוע ופעלתני יספק תחושת משמעות ועשוי להאט את ההתדרדרות.
- הדרכת הורים. כשיש ילדים ואפילו מתבגרים בתמונה הכול נהיה יותר מורכב. לא פשוט לתווך להם את השינוי שההורה עובר, ועם ההתדרדרות אין מנוס מלעשות זאת שוב ושוב. לעולם אל תניחו שהם אינם מבינים! ילדים רגישים מאוד לשינויים בהוריהם, וללא תיווך ומעטפת תומכת עלולה להיגרם מצוקה משמעותית. מומלץ מאוד לפנות להדרכה של אנשי מקצוע (למשל, פסיכולוגית שיקומית או רפואית) – ובמקרה הצורך להמשיך לטיפול נפשי.
- טיפול נפשי. התמודדות עם דמנציה במשפחה היא גורם סיכון משמעותי לדיכאון וחרדה הן עבור אנשים צעירים עם דמנציה והן עבור בני משפחתם. נפוץ לראות משברים סביב סוגיות של זהות, חלוקת תפקידים במשפחה, דאגות סביב הבריאות ועוד. אין צורך להתמודד עם כל אלו לבד! ניתן ואף מומלץ לפנות לטיפול משפחתי, זוגי או פרטני, שיספקו מרחב לעבד את הבשורה המרה, להסתגל ולבחון שינויים ולקבל תמיכה. המידע הרב שמקבלים מרופאים, בעיקר בתחילת הדרך, יכול להיות מציף ומבלבל מאוד, ולכן רצוי לפנות לאנשי מקצוע מנוסים בתחום הדמנציה שיוכלו לסייע ולספק הסברים נגישים. לדוגמא, ניתן למצוא קבוצות תמיכה לבני משפחה מטפלים .
קבוצת פעימה
כאמור, להתמודדות עם דמנציה בגיל צעיר יש מאפיינים ואתגרים ייחודיים – הראויים למענה מותאם. למרבה הצער, כיוון שמדובר בתופעה יחסית נדירה המודעות אליה נמוכה, ויש מחסור משמעותי במסגרות מתאימות. המחסור שעלה מן השטח הוביל אותנו בעמותת מלב"ב להקמתה של קבוצת פעימה – הקבוצה הראשונה הייעודית לאנשים צעירים עם דמנציה.
פעימה מיועדת לצעירים בני 50-60, ולבני 60-70 צעירים ברוחם. היא נועדה לספק מענה לקושי שלהם להשתלב בקבוצות שמיועדות למבוגרים יותר. חברי הקבוצה נפגשים פעם עד פעמיים בשבוע במוזיאון ישראל בירושלים לפעילות יומית המודרכת על ידי צוות מדריכים משולב של המוזיאון והעמותה. סדר היום כולל מפגשים חברתיים, הרצאה מטעם המוזיאון על תערוכות חדשות, סיור מודרך במוזיאון, ארוחת צהריים ועבודה אומנותית בהשראת תכני היום.
בנוסף, יש במרכז מלב"ב קבוצה המיועדת לצעירים ומוקדשת לתרגול קוגניטיבי. הקבוצה מתאימה לאנשים בשלבים הראשונים של הדמנציה המודעים לירידה הקוגניטיבית ומעוניינים באימון מונע. ייחודיותה של הקבוצה לצעירים נובעת גם מאופן העבודה – תוך שיח ישיר ומודע על הקשיים (ירידה בזיכרון, קשיי התארגנות וכו').
אנחנו במלב"ב שמחים תמיד לסייע במענה המדויק ביותר עבור יקיריכם – בכל גיל ושלב בהתמודדות.
כתבו:
מאיה הכט, נוירופסיכולוגית שיקומית בהתמחות, מלב"ב לקהילה
שרית זמל, עו"ס ומנהלת מרכז היום של מלב"ב גבעת משואה שבמסגרתה פועלת קבוצת פעימה לצעירים
