כשאדם יקר מאובחן עם דמנציה, קשה לזכור שהתמודדות עם דמנציה במשפחה אינה מוגבלת רק למבוגרים. בזמן שאנחנו טרודים בעומס האופייני לטיפול ביקירינו אין הרבה כוחות לתווך את הסיטואציה לנכדים. חלקנו אולי מאמינים שהנכדים לא מודעים למצב, או שהם צעירים מדי לשיחה על כך. בפועל, השינויים בהתנהגות של המתמודדים והלחץ שלכם לא נסתרים מעיניי הילדים, ויכולים לגרום לבלבול וחרדה משמעותיים גם בגילאים צעירים מאוד.
לספר או לא לספר – זו השאלה
זו דילמה מובנת מאוד שמציפה לא מעט שאלות – האם ילדים מסוגלים להבין את המצב? מאיזה גיל אפשר להתחיל לשתף אותם במה שקורה? אם מחליטים לשתף, אז איך?
ראשית, חשוב להבהיר שאפילו כשמדובר בפעוטות שאינם מסוגלים להבין את המשמעות של השינויים שמתרחשים מסביבם, הם עדיין מודעים לקיומם וזקוקים לעזרה. במקרה של ילדים צעירים, התחמקות מהסברים ותשובות עמומות של ההורים רק יגבירו את החרדה, ויעודדו פרשנויות מזיקות ("אולי זה בגללי?").
זה בהחלט לא פשוט לדבר על זה. שיחה על הנושא אינה נעימה בכל גיל. בכל זאת, מומלץ לא לוותר עליה. אם תחשבו על כך, גם בסרטי אימה שמיועדים למבוגרים המפלצת המפחידה ביותר היא זאת שאיננו יכולים לראות. חרדה אל מול חוסר ודאות היא חוויה כלל אנושית שאינה מוגבלת בגיל.
לכן, הדרך הטובה ביותר להתמודד עם הבעיה היא לתת הסבר שמותאם לגיל הילדים, ולהזמין אותם לשאול שאלות. תשובות כנות יקלו עליהם לקבל את השינויים בהבנה. המציאות אומנם מדאיגה, אבל ההבנה שההתנהגות המוזרה של סבא או סבתא היא בגלל מחלה ולא בגללם יכולה להיות מרגיעה.
מה מתאים לכל גיל?
- ילדים עד גיל שנתיים – אומנם לא מסוגלים להבין את המצב, אך בהחלט יכולים להיות מושפעים ממנו רגשית. הכלה של המצוקה ותשומת לב יעזרו להם להתמודד.
- שנתיים עד 6 – ילדים בגיל הזה כבר מתחילים לפתח הבנה של מה זה אומר "מחלה". אפשר לנסות לברר איתם בעדינות איך הם מבינים את המצב, ולהסביר בצורה פשוטה וכנה את מה שלא מובן. היו סבלניים- סביר ששאלות יחזרו על עצמן. הזמינו אותם לחלוק איך ההתנהגות המוזרה של קרוביהם גורמת להם להרגיש. התנהגות יוצאת דופן של אדם אהוב יכולה לעורר תחושות מורכבות כמו כעס, רתיעה, פחד. ילדים בקבוצת הגיל הנ"ל יתקשו מאוד להתמודד איתם לבד. חשוב להבהיר להם שמדובר בתגובות נורמליות, וגם אתם מתמודדים עם רגשות דומים. עודדו אותם לדבר איתכם אם בעתיד יחושו מוטרדים או שיהיו להם שאלות.
- 6 עד 12 – בגילאים האלו יש כבר יכולת להבין דברים יותר לעומק. אפשר לברר איתם מה הם כבר מבינים, ולתת הסברים יותר מפורטים בהתאם. כדאי להסביר את היכולות שנפגעו, אבל גם את מה שעדיין שמור. למשל – "סבא חולה ולכן הוא נורא שכחן, אבל הוא עדיין ישמח לשחק איתך כשנבוא לבקר." בנוסף לשיח על התגובה הרגשית, אפשר גם להציע להם רעיונות לאיך הם יכולים לעזור או לשמור על קשר עם בן המשפחה. למשל, למצוא דברים שעדיין אפשר לעשות ביחד כמו הרכבת פאזלים.
טיפים כלליים
אל תהססו להשתמש בהומור! הומור הוא דרך נהדרת לגשת לנושאי שיחה כאובים, ולגעת בסוגיות מורכבות גם כשקשה. ברור לנו שדמנציה היא סוגיה רגישה, שקשה לדבר עליה באופן קליל לו ילדים זקוקים. יחס מבודח לקשיים יכול לעזור לילדים (ומבוגרים!) להתמודד איתה מבלי לפגוע בכבודם של יקירנו.
אם קשה למצוא מילים מתאימות, אפשר להיעזר בספרים. לדוגמא, "נועם מחפש זיכרונות" (מאת מם פוקס, בהוצאת ליאור שרף הפצות) מגולל את הרפתקאותיו של נועם, ילד קטן שגר ליד בית אבות. נועם מנסה להבין מה זה זיכרון, ומחפש זיכרונות חלופיים עבור הדיירת אסתר. הספר הצבעוני והמקסים יכול לשמש נקודת מוצא לשיחה על המצב של יקיריכם, באופן ישיר או בעקיפין.
בכל גיל מומלץ להעניק חום, תמיכה וחיבוקים – דמנציה במשפחה מלווה בתחושת אובדן מורכבת שקשה להתמודד איתה לבד. אנחנו כאן כדי לתמוך גם בכם ברגעים הקשים. אם אתם עדיין לא בטוחים איך לתווך לילדי המשפחה את המצב, אפשר לפנות לאנשי מקצוע (רצוי בעלי ניסיון בעבודה עם דמנציה) להדרכת הורים.
כתבה: מאיה הכט, נוירופסיכולוגית שיקומית (M.A) בהתמחות, מלב"ב לקהילה
