כל מי שנכנס למעגל ההתמודדות, עם קבלת אבחנה של דמנציה ואלצהיימר במשפחה ,ודאי כבר יודע שמדובר במחלה שמשפיעה על מעגלים חברתיים רחבים. מעבר למתמודד עצמו, ישנם בני הזוג, הילדים הבוגרים, החברים – וגם הילדים במשפחה. מפגש ראשון עם אדם עם דמנציה בגיל ההתבגרות, הוא בעל מורכבויות ייחודיות.
מתבגרים אולי כבר מסוגלים להבין את המצב – ואנו נוטים לצפות מהם להתנהג בהתאם ולעיתים לקחת חלק בנטל (למשל, לקחת אחריות על יותר משימות בבית) – אבל אין להם בהכרח את הכלים להתמודד עם מה שקורה סביבם. למען האמת, גם למבוגרים לא תמיד קל לגלות סבלנות לשיחות מעגליות עם מי שהזיכרון שלו נפגע, לקבל בסלחנות רוגזנות ואמירות גסות רוח, קל וחומר להתמודד עם הזיות ותוקפנות. הקושי אינו רק מול בן המשפחה שסובל מדמנציה – אלא גם פנימי.
כשהנפש סוערת
השילוב של המפגש עם דמנציה והסערות המוכרות של גיל ההתבגרות יכול להיות מכביד במיוחד. גילוי של דמנציה במשפחה מציף קונפליקטים מורכבים. השינויים בתפקוד של המתמודדים וההכרח להקדיש זמן ומשאבים לטיפול בהם משנים את מערכות היחסים שלהם עם יתר בני המשפחה.
עוד ועוד הרגלים משפחתיים שנמשכים שנים (למשל, שכל שישי מתארחים אצל סבא, או שסבתא מזכירה לכולם תאריכים חשובים) פתאום משתנים, ומחייבים את כולם להסתגל לשינויים דרך קבע. באופן טבעי, יצופו מגוון של רגשות שליליים, כמו:
- אבל על אובדן הקשרים שהיו והשתנו (עם החולה או עם המטפלים העיקריים העמוסים)
- פחד מהאפשרות שמדובר בבעיה גנטית
- כעס על התנהגות פוגענית (גם אם היא בלתי נשלטת)
- בלבול אל מול חילופי התפקידים במשפחה והצרכים החדשים של אדם מוכר
אלו תכנים מורכבים, שלא פשוטים גם לאנשים בוגרים – קל וחומר בגיל ההתבגרות. מתבגרים רבים יתקשו להתמודד עם ההצפה הרגשית, וודאי כשמדובר ברגשות שליליים כלפי אדם קרוב. ייתכן שיחושו כעס על כך שהוריהם מתקשים לפנות להם זמן בתוך הטיפול בסבים, או מבוכה מול ההתנהגות של קרוב משפחה בשלבים מתקדמים של המחלה. אחרים יחושו חרדה מלדבר או להיפגש עם המתמודד. סביר שרובם יחושו אשמה.
איך אפשר לעזור למתבגרים להתמודד עם אדם עם דמנציה במשפחה?
- הזמינו אותם לשיחה פתוחה ולא שיפוטית על מה שקורה למשפחה. אם הם יתביישו בתחושותיהם הם עלולים להימנע מלדבר איתכם או עם הקרוב שמתמודד עם דמנציה, ולהתכנס בתוך עצמם. תגובה כזאת רק תחמיר את המצב. עזרו להם להבין שבמפגש עם דמנציה רגשות שליליים הם נורמליים ואין צורך להתבייש בהם. חשוב לתת להם מקום להתאוורר כדי שלא ישפיעו על הקשר שלנו עם יקירנו. עודדו אותם להביע במילים את תחושותיהם, שתפו אותם ברגשות דומים ובאופן שבו אתם מתמודדים עם הקושי וספקו להם דוגמאות לתגובות נפוצות (כמו אלו שציינו קודם).
- תנו להם מידע – יכול להיות שמתבגרים שמעו על בעיות זיכרון, אבל רוב האוכלוסיה לא מכירה את התסמינים האחרים שאופייניים להתמודדות עם דמנציה. שינויים התהגותיים ואישיותיים, קשיי ויסות או תקשורת וכו' הם תופעות פחות מוכרות. בדיוק כמו אצל מבוגרים, הבנה של מה שקורה יכולה להיות מרגיעה מאוד.
- חלקו טיפים לתקשורת נכונה עם יקירכם – איך להתמודד עם שיחות חזרתיות? איך ליצור קשר נעים למרות שאינם מזהים אתכם? איזו עזרה סבא צריך במפגש משפחתי? מה הם יכולים לעשות כדי לעזור? כשיודעים מה לעשות ואיך להתנהג במצב החדש החרדה יורדת.
כל זה נכון כפליים כאשר מדובר מדובר בהתפרצות מוקדמת של דמנציה אצל אחד ההורים. אל תתמודדו עם זה לבד! בשונה מירידה בתפקוד של סבים מבוגרים, דמנציה מוקדמת זו סיטוציה פחות מוכרת שגורמת מצוקה משמעותית לכל המעורבים. מאוד לא פשוט להמשיך לשדר נוכחות הורית יציבה ומרגיעה במקביל להתמודדות עם ירידה קוגניטיבית.
בין אם מדובר בכם או בקרוב משפחה מבוגר, שימו לב לשינויים במצב הרוח של ילדיכם. גיל ההתבגרות אומנם מאופיין במזג סוער, אבל הישארו עם אצבע על הדופק למקרה שיופיעו שינויים בהתנהגות שיכולים להעיד על מצוקה:
- רוגזנות או תוקפנות
- נטייה להתנתק ממשפחה או חברים
- הימנעות מבן המשפחה החולה
- התנהגות פרועה
- שינויים קיצוניים בהרגלי אכילה ושינה (עודף או חוסר)
יש לשוחח על כך איתם, ובמקרה הצורך, לשקול פנייה לגורם מקצועי מנוסה בתחום (כגון פסיכולוגית שיקומית או רפואית, או עובדת סוציאלית בתחום הדמנציה). לחלופין, אם הם מסרבים לפנות לטיפול, ניתן לפנות להדרכת הורים.
כתבה: מאיה הכט, נוירופסיכולוגית שיקומית (M.A) בהתמחות, מלב"ב לקהילה
