כשאדם הופך למטפל בבן או בת זוג שאובחנו עם דמנציה, העולם כפי שהוא מכיר אותו משתנה לבלי הכר. מחקרים מראים שכ-20% מבני זוג המטפלים בבן/בת זוג עם דמנציה מדווחים על שינויים משמעותיים באורח חייהם תוך שנה מהאבחון.
עבור רבים, מדובר באתגר יומיומי שמשלב כאב אישי, עומס נפשי, ולעיתים גם בדידות גדולה. בעוד שבטיפול בהורים עם דמנציה קיימת הפרדה מובנית בין החיים האישיים של המטפל לבין המטופל, בטיפול בבן/בת זוג אין חוצץ כזה – מדובר בשותף לחיים, בחבר הכי טוב, ולעיתים גם באדם היחיד שהיה אי פעם עבורנו עוגן רגשי.
המעבר ממערכת יחסים זוגית, שבה כל צד תומך ומעניק, למערכת שבה אחד הצדדים נדרש לשאת בנטל הטיפול כולו, יכול להיות מטלטל. פעמים רבות המטפל חש אובדן לא רק של השותפות אלא גם של זהותו העצמית כאדם עצמאי, מה שמוסיף לתחושת הבדידות והכאב.
האתגר הרגשי והנפשי
״אני מרגישה שאני מאבדת אותו כל יום מחדש, טיפין טיפין," משתפת לאה, בת 72, שמטפלת בבעלה מזה מספר שנים. ״בהתחלה הוא רק שכח איפה המפתחות ואז זה הפך לבלבול לגבי השמות של הנכדים. היום הוא כבר לא מזהה אותי בבקרים. זה שובר את הלב."
הקושי הרגשי של מטפלים בבן/בת זוג עם דמנציה מתאפיין בתחושות של אבל מתמשך – כאילו הם מתאבלים על אדם שעדיין חי. אובדן הזהות של בן הזוג כפי שהם הכירו אותו – מי שהיה שותף לחוויות, סודות ורגעים אינטימיים – גורם לרבים לחוש שהם נשארים לבד, גם כשהם מוקפים בבני משפחה או חברים. בנוסף, קיים עומס נפשי עצום.
מחקרים מראים שבני זוג מטפלים נמצאים בסיכון גבוה לפתח דיכאון, חרדה ותשישות רגשית. תחושות של כעס ותסכול עולות לעיתים קרובות, במיוחד כאשר המטפל נדרש לוותר על תכניות לעתיד, זמן פנוי או חלומות אישיים, כדי לטפל בצרכים הגוברים של בן הזוג.
ההבדלים מול טיפול בהורה עם דמנציה
טיפול בהורה עם דמנציה, אף שהוא מאתגר בפני עצמו, מתאפיין בדרך כלל בחלוקה ברורה יותר של התפקידים המשפחתיים. הטיפול בהורה נתפס פעמים רבות כחלק טבעי ממעגל החיים, ולעיתים ישנם אחים נוספים שעוזרים בנשיאת העול.
לעומת זאת, בטיפול בבן/בת זוג, אין שותפים טבעיים לעול: האחריות נופלת כמעט כולה על כתפי בן הזוג המטפל, ולעיתים קרובות זה מרגיש כמו קרב סולו. בנוסף, השינוי באופי הקשר הזוגי – ממערכת יחסים שוויונית לתפקיד של מטפל ומטופל – עשוי לגרום לתחושת ניכור וערעור תחושת הזהות העצמית של המטפלים.
העול הכלכלי של טיפול בבן/בת זוג עם דמנציה יכול להיות כבד מאוד. הטיפול עשוי לכלול הוצאות על טיפולים רפואיים, תרופות, מטפלות פרטיות או סיוע בבית, ולעיתים גם התאמות בבית כדי לאפשר ניידות בטוחה. מטפלים רבים מוותרים על עבודה, מה שמוביל לאובדן הכנסה וגם לפגיעה בזכויות הפנסיה העתידיות שלהם.
לדוגמה, דו"ח שפורסם בשנת 2023 על ידי משרד הבריאות מראה ש-40% מהמטפלים בבן או בת זוג עם דמנציה דיווחו על ירידה בהכנסותיהם בשיעור של 20% ומעלה. רבים נאלצים להוציא אלפי שקלים בחודש על עזרה חיצונית, תרופות והתאמות בבית. נשים, שהן לעיתים קרובות המטפלות העיקריות, נפגעות במיוחד בשל הפערים הכלכליים הקיימים ממילא בין גברים לנשים.
ההתמודדות המשפחתית והחברתית
כאשר בן זוג מטפל הופך למטפל האחראי העיקרי, הדינמיקה המשפחתית משתנה. ילדים עשויים לקחת על עצמם תפקידים חדשים כמו ניהול כספים או סיוע בטיפול פיזי, בעוד שקרובי משפחה אחרים עשויים להרגיש ניתוק מול השינוי הדרמטי בתפקוד המשפחתי.
בנוסף, בני זוג מטפלים מדווחים על תחושת נתק חברתי. חברים שאינם מבינים את עומק האתגר עשויים להתרחק, והיכולת של המטפל להשתתף באירועים חברתיים מצטמצמת מאוד.
אל תהיו בזה לבד: תמיכה וכלים להתמודדות
למרות האתגרים, ישנם כלים ופתרונות שיכולים להקל על בן /בת הזוג המטפל:
- קבוצות תמיכה: מספקות מרחב לשיתוף, הבנה ועצות מעשיות.
- תמיכה מקצועית: פנייה למטפלים רגשיים, פסיכולוגים או עובדים סוציאליים.
- חלוקת העומס: שילוב בני משפחה נוספים או העסקת עזרה חיצונית.
- מודעות לזכויות: בירור על זכויות המטפל דרך ביטוח לאומי או עמותות.
לטפל בבן/בת זוג עם דמנציה הוא אתגר שאין דומה לו. יחד עם זאת, רבים מהמטפלים מגלים משמעות חדשה לחייהם וחיזוק הקשר עם בן הזוג בדרכים בלתי צפויות. בעזרת תמיכה מקצועית ומשפחתית, ניתן לשפר את איכות החיים של שני הצדדים ולהתמודד עם הקשיים בצורה מיטבית.
אנו בעמותת מְלַבֵּב כאן בשבילכם – עם כלים, מידע ותמיכה, כדי שתוכלו להמשיך ולשמור על היקרים לכם, תוך שמירה על הבריאות שלכם.
לפרטים נוספים על השירותים שלנו והדרכים בהן נוכל לסייע, אתם מוזמנים לפנות אלינו בכל עת.
צרו עמנו קשר: טלפון 1700-70-4533 או באתר www.melabev.org.il.
כתבה: שרון שילוח, גרונטולוגית, עמותת מְלַבֵּב
