קושיות לקראת החג
להשתתפות בארוחת החג יש יתרונות בולטים עבור אנשים עם דמנציה. מעבר לתחושות שייכות וקרבה, מדובר בהזדמנות של ממש להציף חוויות וזיכרונות מהעבר הרחוק – צלחת הפסח של סבתא רבא, השירים המוכרים של ההגדה, ריחות התבשילים ממתכונים שעברו מדור לדור – כל אלו יכולים לגרום אושר רב ליקיריכם ולכם. מצד שני, המפגש העמוס והרועש עם המשפחה המורחבת יכול לגרום למצוקה משמעותית. כבר בשלבים הראשונים של הדמנציה אנשים רבים מדווחים על רגישות חושית מוגברת. במצב כזה, ארוחת חג טיפוסית בה כולם שרים יחד מתוך ההגדה, ילדים מתרוצצים, וצלחות הגשה כבדות החולפות מצד לצד ברחבי השולחן עלולה במהרה להפוך לבלתי נסבלת או מתישה מאוד.
איך מחליטים מה לעשות?
לצערנו בסוגיות מורכבות כל כך אין תשובות מוחלטות. כמו בהרבה דברים בטיפול באדם עם דמנציה, גם כאן יש לקבל החלטה לפי הצרכים האישיים של יקיריכם ושלכם (זה לא תמיד אותו הדבר!) – ואין דרך אחת נכונה. בכל זאת, רצינו להציע כמה נקודות למחשבה שיעזרו לתכנן את החג הקרוב:
ראשית, לשאול אותם מה הם רוצים! לא מקבלים החלטות מעל הראש. שאלו אותם מה הם רוצים, שתפו אותם בקשיים הצפויים (למשל, אם אין שירותים נגישים בבית המארח) וודאו שהם מבינים את המצב. אם חשוב להם להגיע, אפשר לחשוב על דרכים להפוך את המפגש למתאים גם עבורם, כמו לתכנן אירוע מצומצם או לדאוג מראש לפינה שקטה למנוחה.
שימו לב לשינויים שחלו בצרכים של יקיריכם. עם הזמן רמת התפקוד של אנשים עם דמנציה יורדת, והצרכים שלהם משתנים. לא תמיד מה שהתאים בסדר פסח של שנה שעברה יתאים גם השנה. מומלץ לשקול מראש האם יש צורך בהתאמות למצב הקיים, ולהיות מוכנים לאפשרות שהמציאות בפועל תהיה שונה ממה שתכננתם.
בחירת מיקום מתאים. עבור אנשים עם דמנציה, סביבה חדשה או אפילו ארגון מחדש של הרהיטים כדי לפנות מקום לשולחן החג יכולים לגרום לבלבול. גם אדם שמתפקד היטב באופן עצמאי בביתו עלול לחוות מצוקה קשה כאשר הוא מגיע לסביבה לא מוכרת. בנוסף, אם יקיריכם מתמודדים עם פגיעה בתחושת הזמן, הם עלולים לפרש ביקור של יומיים כשינוי קבוע ולהילחץ. לבחירה לערוך את ארוחת החג בביתם של יקירכם יש יתרונות מבחינה זו, אבל גם חסרונות משמעותיים. הסביבה המוכרת אומנם מקלה, אבל ארוחת חג היא אירוע רועש ועמוס שיכול להפוך לבלתי נסבל עבור אנשים עם דמנציה. אם יקיריכם רגישים לרעש וצפיפות, ייתכן שתצטרכו להפסיק את הארוחה באמצע. במילים אחרות, בין אם תבחרו לעשות את החג אצלם או אצלכם, יש להתכונן לאפשרות שיקיריכם יצטרכו לפרוש מוקדם.
הכינו מראש תכנית להתמודדות עם מצוקה. דאגו לחדר שקט שבו אפשר לנוח ולהירגע לבד או לשבת לשיחה שקטה עם אחד מבני המשפחה. קחו בחשבון שזה לא תמיד יהיה מספיק (במיוחד אם מדובר בבית לא מוכר) ויש לדאוג לאפשרות לחזרה מוקדמת הביתה שלהם או שלכם מבלי להפסיק את הסדר.
עזרו להם להישאר מעורבים. כשהם סובלים מעומס גירויים, אנשים עם דמנציה עלולים להצטמצם לתוך עולמם הפנימי ולהתנתק. במצבים חמורים יותר, המצוקה עשויה להתבטא בכעס ואי שקט. כדאי למנות בן משפחה שידאג לערב אותם בשיחה, או להכין לפני החג אלבומי תמונות של המשפחה שיסייעו להם לקחת חלק פעיל בהתרחשות ובשיחות.
דאגו לתפריט ואופן הגשה מתאימים. האם מנות החג תואמות את הצרכים התזונתיים של יקיריכם? חשוב להכין להם מנות התואמות את אווירת החג גם אם הם אינם יכולים לאכול את אותו אוכל כמו כולם (בגלל מגבלות תזונתיות או קשיי בליעה). כמו כן, חלק מהאנשים עם דמנציה מתקשים לווסת את כמויות המזון שהם צורכים. אם יקיריכם נוטים לאכילת יתר, אפשר לשקול הגשה של צלחות אישיות במקום צלחות הגשה מרכזיות. אפשר לקרוא עוד על שיקולים תזונתיים בארוחות משפחתיות כאן.
עזרו לילדי המשפחה להבין את המצב. אם צפויים להיות נכדים במפגש, חשוב להסביר מראש את הקשיים של סבא וסבתא ואיך אפשר לעזור להם. אפשר לקרוא כאן על איך לדבר עם ילדים ומתבגרים על דמנציה.
לא להתעקש. אם ההגעה לארוחת הסדר כרוכה בסבל עבור יקירכם, עדיף להרפות. מובן שהוויתור כואב, אבל לא תמיד מה שעשה ליקירנו טוב בעבר מתאים גם היום. ניתן לארגן עבורם "ליל סדר" סמלי (למשל, בצהריים – כשתפקודי המחשבה במצב טוב יותר), במסגרת מצומצמת שתאפשר רגישות וגמישות לצרכיהם.
לסיכום, מילות המפתח היא גמישות ואמפתיה. התמודדות עם דמנציה סביב שולחן החג מזמנת לפתחנו אתגרים בלתי צפויים, שלא תמיד מאפשרים לשמר את המסורות המשפחתיות היקרות לליבנו. בהחלט לא פשוט להסתגל לשינויים, אך אם נפגין גמישות ונתחשב בצרכים המשתנים של אנשים המתמודדים עם דמנציה, נוכל כולנו להיות מסובין.
חג שמח ובריאות איתנה מכל צוות עמותת מלב"ב!
כתבה:
מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית, מלב"ב לקהילה
