בפוסט גלוי לב ורגיש, איתי ורד – איש תקשורת לשעבר, חלק את החוויות מתקופת שנותיה האחרונות של אמו. במבט ראשון, הכותרת המזעזעת "אמא שלי מתה, סוף סוף" עלולה להרתיע קוראים רבים. כדאי להתגבר על המחסום הראשוני, שכן מדובר בטקסט פרידה כואב ורגיש של בן לאם אהובה שהתמודדה עם דמנציה.
על אף שזו אינה מטרת הכותב (הוא עסוק בסוגיה הלא פחות חשובה של טיפול פליאטיבי), הוא מגולל בפנינו את האתגרים ההולכים ונערמים עליו ועל משפחתו עם התקדמות הדמנציה של אימו. תחילה החיכוכים סביב חוסר המודעות של האם למצבה, דרך התמודדות עם התפרצויות זעם וחשדנות וכלה בקבלת הכרעה בסוגיות רפואיות מורכבות. תיאורו את הדינמיקה המשפחתית והרגשית, הכה אופייניות למפגש עם דמנציה, היה נוגע ללב במיוחד.
הלב נשבר כשהוא מתאר כיצד נאבק לשמור על הקשר עם האם האהובה והכריזמטית, שכמו הוחלפה באישה שהוא מתקשה לזהות. במובן מסוים, זוהי חוויה משותפת – שכן גם האם כבר אינה מזהה את בני משפחתה אך ברגע של צלילות אמרה: "אני כל כך זקוקה לכם".
הכתיבה הבלתי מתנצלת והחשופה מעניקה הצצה אל מאחורי הקלעים למשברים שכמעט כל בני המשפחה המטפלים יחוו בשלב זה או אחר. למרות שהקריאה אינה פשוטה, יש בה גם הקלה. קל לראות בסיפור שלו את עצמנו.למשל בציטוט ממאמרו:
"בדרך כלל למשפחות שעוטפות אנשים במצבה לא נעים לדבר על הגיהינום הזה. מצפים ממך לסבול בשקט. לטפל ולשתוק. הלא זו אמא שנתנה את כולה בשבילך, ואתה אמור לעשות אותו הדבר בשבילה, והיא חולה ובמצב קשה, אז מה על מה התלונות?"
הוא נוגע בנקודה רגישה – כמה בדידות כופה עלינו המוסכמה החברתית הזו.
האיסור הלא מדובר על בני משפחה מטפלים, לתת ביטוי ומקום לקושי לטפל באדם חולה (בייחוד אם מדובר בהורים) גורם לאותם מטפלים להתמודד לבד עם עומס בלתי רגיל, ולא לפנות לעזרה. לכאורה הם אינם המטופלים – יש אדם נזקק בהרבה במרכז התמונה – אך דמנציה הינה מחלה משפחתית, והשפעתה ניכרת בכל היבטי החיים של החולה בה ושל בני משפחתו כאחד.
ההכרה בקושי שבטיפול באדם עם דמנציה אינה סותרת ואינה מפחיתה מהאהבה, המסירות והמחויבות שחשים בני המשפחה המטפלים כלפי יקיריהם. מצדו האחר של המטבע, הכרת תודה לאדם אהוב שהיה שם בשבילנו בעבר אינה מעלימה את הנטל הכבד שאנו נושאים כעת כבני משפחה מטפלים. "הציפייה לסבול בשקט", שלא לומר לטפל תמיד מתוך חדוות נתינה וסיפוק, משאירה אותנו בודדים ממעגלי התמיכה להם אנו כה זקוקים.
גם אם הסביבה המידית אינה מגלה הבנה לרגשות המורכבים של בני משפחה מטפלים, יש כיום משאבים רבים שנועדו לספק תמיכה ומרווח נשימה נחוץ ביותר.
אנחנו כאן בעמותת מלב"ב נשמח לייעץ ולספק תמיכה ומידע. כמו כן, ניתן להצטרף לקבוצות מידע ותמיכה לבני משפחה מטפלים, אונליין, בזום.
כתבה:
מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית בהתמחות, מלב"ב לקהילה
לקריאת הפוסט המלא של איתי ורד לחצו כאן
