אומנם רובנו לא עלינו על מטוס לאחרונה, אבל קשה לשכוח את ההוראות שחוזרות על עצמן בתחילת כל טיסה. במקרה חירום, כשמסכות החמצן נופלות מלמעלה, מה צריך לעשות? לעטות אותן על עצמך לפני שעוזרים לאחרים! זה נכון שזה לא אינטואיטיבי, אבל אם נתפתה לסייע קודם לקשישים וילדים, ישנה סכנה שנאבד הכרה מחוסר חמצן ואז לא נוכל לעזור לאף אחד. הכלל הזה נכון בהרבה היבטים בחיים, ובמיוחד בטיפול בבני משפחה חולים. לא פשוט לקבל הצעות לעזרה, לשמור על עצמנו ולנוח כשתמיד יש חיתול להחליף, רופא לבקר ותרופות לקחת? בתוך הלחץ של הטיפול באחרים, הטיפול בעצמנו נחווה לעיתים קרובות כעוד מטלה ברשימת מטלות מכבידה גם כך.
בכל זאת, חשוב לשים לב לגבולות יכולותינו – ולשים מסכת החמצן קודם כל על עצמנו.
אינספור מחקרים ברפואה ובבריאות הנפש מצביעים על נתונים מדאיגים בכל הנוגע לבני משפחה המטפלים בחולי דמנציה. רבים סובלים מדיכאון וחרדה, זקוקים ליותר טיפולים רפואיים, ובעלי סיכוי גבוה יותר לתמותה ביחס לבני גילם. זה המחיר המצער של שחיקה לאורך זמן, לצד הזנחה של צרכים חיוניים כמו טיפולים רפואיים, שינה מסודרת, תזונה טובה, ופעילות פנאי מרגיעה.
אנחנו יודעים שהבחירה לשמור גם על עצמנו בתוך הטיפול היא לא פשוטה, ויכולה להציף התנגדות. לכן ניסחנו רשימה של זכויות שבעינינו מגיעות לכל המטפלים בבני משפחה עם דמנציה ואלצהיימר:
- זוהי זכותי לשמור על בריאותי הנפשית והפיזית. להקדיש לכך זמן וכסף זו אינה אנוכיות. הצרכים שלי לא פחות חשובים, ומאפשרים לי להיות שם עבור יקיריי לאורך זמן.
- חשוב שאעצור לנוח עד שאחלים כשאני חולה, גם אם זה פחות "נוח". המנוחה שומרת עליי ועל יקיריי בטווח הרחוק.
- אני אדם בפני עצמי. זוהי זכותי להמשיך להינות ולתחזק היבטים בחיי שאינם קשורים לטיפול, בדיוק כמו לפני הדמנציה.
- זוהי זכותי לערב אחרים בטיפול – ובכלל זאת אנשי מקצוע – כדי שאוכל לשמור על כוחותיי. זה נכון גם אם האדם המטופל מתנגד לכך.
- יש מקום גם לרגשות שלי. מותר לי לכעוס, להתעצב או לחוש תסכול – ולהביע את רגשותיי.
- ליכולת שלי לטפל ולהכיל יש גבולות. חשוב לזהות אותם ולשמור שלא אעבור אותם.
- הפעלת מניפולציות רגשיות אינה לגיטימית! מותר לי לעמוד על שלי כדי לשמור על עצמי.
- אקח הפסקה לפני שאגיע לנקודת השבירה. זה לא רק מותר -זה אפילו רצוי.
- אין דבר כזה טיפול מושלם. זוהי זכותי לא להרגיש אשמה על פשרות שמאפשרות לי אוויר לנשימה.
- אני ראוי/ה להערכה על המסירות והאומץ שהפגנתי לאורך הדרך. הטיפול באדם המתמודד עם דמנציה הוא קשה ותובעני, עם או בלי הכשרה.
אפשר להדפיס אותה ולהצמיד למקרר כתזכורת, לבחור סעיף שהתחברת אליו במיוחד ולשנן אותו כמנטרה, או להכין רשימה משלך (אנחנו בטוחים שאפשר להוסיף עוד סעיפים!).
מעבר לזכויות שציינו כאן, ישנן גם זכויות חוקיות המגיעות לבני משפחה המטפלים בחולי דמנציה.
נשמח בעמותת מלב"ב לעזור לכם למצות את זכויותיכם בשיחה (בזום או פנים אל פנים) עם אחת מהעובדות הסוציאליות שלנו.
כתבה: מאיה הכט, M.A בנוירופסיכולוגיה שיקומית
