fbpx

על החשיבות של לדעת לקבל עזרה בטיפול באדם עם דמנציה

ניבה (שם בדוי) הגיעה עם בעלה שחי עם דמנציה, למעקב רפואי שגרתי. הרופאה החביבה שאלה אותה מספר שאלות על מצבו של בעלה, התעניינה בקשיים התפקודיים שהחמירו, והסבירה לניבה איך לתרגל איתו תפקודי חשיבה מדי יום כדי לעזור לו. ניבה רק הנהנה וחייכה בשקט, אך בפנים ניסתה לעצור את הדמעות. היא המטפלת היחידה של בעלה היקר, ובעצמה כבר אינה צעירה ובריאה. למתבונן מן הצד, המטלות שקיבלה ודאי יראו קטנות, קלות לביצוע. עבור ניבה, הייתה זו משימה בלתי אפשרית. המחשבה על התוספת החדשה לרשימת המטלות האינסופית שלה הותירה אותה מותשת, חנוקה – אך היא התביישה לומר זאת לרופאה. 

המחיר הכבד של להיות בני משפחה מטפלים

קשה מאוד לטפל באדם עם דמנציה לבד לאורך זמן מבלי לשלם מחיר נפשי ופיזי משמעותי. העומס של טיפול באדם אחר, ובפרט באדם עם דמנציה, הוא כה גדול שהוא מעמיד את המטפלים בני המשפחה בסיכון ללקות במחלות הקשורות ללחץ (כגון לחץ דם, בעיות לב ואפילו שבץ) ולהזניח בעיות רפואיות קיימות. מבחינה רגשית, מחקרים מראים שישנו סיכון מוגבר ללקות בתסמיני חרדה ודיכאון. לכן חיוני שמטפלים עיקריים ילמדו לאזן בין הצרכים שלהם לאלה של יקיריהם. המפתח לאיזון, כך נראה, טמון ביכולת לדבר על הקושי ולבקש עזרה. הבעיה היא שזה לא פשוט לדעת איך ומתי לבקש עזרה. כמו ניבה, בני משפחה מטפלים רבים מתקשים לבקש עזרה כשהטיפול מכביד מדי, בגלל חשש להיתפס כאנוכיים וכפויי טובה – הרי זר לא יבין זאת. 

צרת רבים היא גם הזדמנות ללמידה מניסיונם של אחרים

לעיתים קרובות בני משפחה מטפלים נזקקים לעזרה ותמיכה בתהליך של זיהוי המגבלות שלהם לטפל ביקיריהם, ולהרגיש בטוחים דיים לבקש עזרה. קבוצות תמיכה לבני משפחה מטפלים, דוגמת הקבוצות המקוונות של עמותת מלב"ב, הן מסגרת נהדרת לשיתוף ותמיכה הדדית בדרך למציאת שגרת טיפול בריאה המאזנת בין הצרכים שלנו לבין אלו של יקירנו. 

ניבה, למשל, עשויה להיתרם מאוד מלשמוע מניסיונם של מטפלים מנוסים יותר, כמו זה של אורלי (שם בדוי). במשך שנים אורלי טיפלה לבדה בבן זוגה ויצאה מגדרה כדי למלא אחר הוראות אנשי המקצוע עד שנשחקה לחלוטין. לאחר זמן רב היא הבינה שעליה לשמור גם על עצמה. לאט לאט היא למדה לבקש מאנשי המקצוע להתאים את ההמלצות שלהם ליכולות שלה, ולהציע חלופות כמו עזרה חיצונית במקרה הצורך. התועלת מהשיתוף בקבוצה אינה חד צדדית. אורלי תזכה להערכה מצד חברי הקבוצה על הידע והמסוגלות שצברה בדרך הקשה שעברה. שיקוף זה הינו מרכיב חשוב במניעה של שחיקה האופיינית מאוד לבני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה זמן רב.

ישנה ציפייה מסוימת (ומובנת) שבני משפחה ואנשי מקצוע יראו את הקושי שלהם ויציעו עזרה מיוזמתם. לצערנו, זה לא תמיד קורה. כשמדובר בילדים בוגרים, יש נטייה להדחיק בפני אנשי המקצוע את חומרת הקושי של ההורים המוערכים והאהובים. גם בני הזוג שהם המטפלים נוטים להסתיר את המצב כדי לשמור על כבודם ופרטיותם של יקיריהם. אשר לאנשי מקצוע, הם נוטים להיות ממוקדים במטופל עם הדמנציה, ועלולים לפספס את ההשפעות על יתר בני המשפחה אם לא יפנו את תשומת ליבם. בנוסף, לא אחת, אנשי מקצוע מתקשים להעריך במסגרת ביקוריהם הקצרים, את עוצמת ההתמודדות היומיומית הארוכה והשוחקת של בני המשפחה.

במצב כזה לא תמיד פשוט למצוא את המילים כדי להביע את המצוקה שלנו, אבל בדרך כלל הרבה יותר קל לעשות זאת עבור אחרים. לכן קבוצות תמיכה מספקות בין היתר אפשרות לחשיבה משותפת. זו הזדמנות להתייעץ עם חברים שנמצאים באותה הסירה, לנסח יחד את מה שנרצה לומר ולהגיע מוכנים לשיחה עם יקירנו ועם אנשי המקצוע.

קבוצות התמיכה המקוונות של עמותת מלב"ב לקהילה

במסגרת מיזם "מלב"ב למשפחה" פועלות קבוצות תמיכה מקוונות של מתן מידע, ידע ותמיכה לצד קבוצות טיפוליות. ניתן לקבל פרטים נוספים בעמוד המידע אודות הקבוצה, בלחיצה על הקישור כאן או להתקשר למס' 1700-70-4533.

כתבו:

מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית, מלב"ב לקהילה בשיתוף עם רנה קליכמן, עו"ס  מלב"ב לבית ומלב"ב למשפחה.

שלושת שלבי הדמנציה

דמנציה אינה מחלה אחת, אלא קבוצה של מחלות שהמשותף להן הוא פגיעה הולכת ומתגברת בתפקוד כתוצאה מהתנוונות של המוח. קצב ההתדרדרות משתנה מאדם לאדם, ויכול

להמשך קריאה

אלצהיימר

מונחים בסיסיים – מה זה אלצהיימר? מחלת האלצהיימר הינה מחלה ניוונית הפוגעת במוח, ומשפיעה על תפקודי חשיבה, תפקודים רגשיים, הבנה של שפה, יכולת תנועה ועוד.

להמשך קריאה

הצטרפו לרשימת התפוצה שלנו לקבלת עדכונים ומידע מקצועי!

דילוג לתוכן