פסח מתקרב, ומביא איתו ניקיונות, פריחה… ודילמות. ארוחות חג מזמנות לפתחנו אתגרים לא פשוטים כשמדובר בדמנציה ואלצהיימר. האם נוכל להביא את סבא או סבתא אלינו לארוחת החג? האם סבא או סבתא יצליחו להתמודד עם ההמולה? איך כדאי להתכונן? לצערנו אין תשובות נכונות ולא נכונות – התשובה המדויקת ביותר שיש לנו היא "זה תלוי".
בסופו של דבר כל משפחה צריכה לבחור בעצמה מה מתאים עבורה ועבור יקירה (ולא תמיד זה אותו הדבר). בכל זאת, התייעצנו עם העובדות הסוציאליות שלנו בעמותת מלב"ב שנתנו לנו כמה נקודות למחשבה שאולי יעזרו לקבל החלטה.
ראשית, תשאלו! באופן כללי ובחג החירות בפרט, ליקירנו שמורה הזכות להגיד מה מתאים עבורם. בירור איתם ישמר את תחושת העצמאות, ויכול לחסוך סבל מיותר. עם זאת, כמובן שזה לא כל כך פשוט. לפעמים הרצון שלהם לא תואם את זה של בני הזוג, את רמת התפקוד שלהם או את היכולת של המשפחה להנגיש את האירוע לצרכיהם. למשל, אם חשוב למתמודדים להגיע למרות הכול, כדאי לחשוב ביחד האם הקשיים הצפויים ברורים להם. מצד שני, אם הם מעדיפים להימנע, אפשר לחשוב ביחד איך אפשר להפוך את החוויה לנגישה ונעימה יותר (למשל, לערוך סדר מקוצר או מצומצם).
יציאה מהבית יכולה לבלבל. עבור מתמודדים עם דמנציה ואלצהיימר, שינויים וסביבה לא מוכרת יכולים לגרום למצוקה רבה. לא פעם עצם השהות בסביבה יציבה ומוכרת מאפשרת תחושת ביטחון ותפקוד עצמאי. במצב כזה, ביקור בבית המשפחה יכול לגרום לבלבול הדומה למה שקורה באשפוז. בשלבים מתקדמים יותר, הפגיעה בתחושת הזמן יכולה לגרום לביקור של יומיים להיראות כמו שינוי קבוע ומלחיץ. לכן בעת תכנון ארוחת החג, כדאי לחשוב – האם הארוחה מתוכננת במקום מוכר? אם יש צורך בלינה מחוץ לבית, האם התנסיתם בכך ברמת התפקוד הנוכחית? האם יהיה ניתן להגיע לביקור קצר בלבד, או לפרוש הביתה במקרה הצורך?
זהירות מעומס גירויים. המון אנשים, אוכל, שירה, יין. גם בסביבה מוכרת, ההמולה השמחה של השולחן החג יכולה לגרום עומס חושי ומצוקה לסובלים מדמנציה (ואם נודה באמת, גם למי שלא). במצב זה אנשים עם דמנציה עשויים להתקשות בניהול שיחה, ולהיראות מנותקים או מבולבלים. במצבים חמורים יותר, המצוקה יכולה להוביל לתוקפנות. איך יקירכם מתמודד עם רעש וצפיפות? האם יש אפשרות לדאוג מראש לפינה שקטה שבה אפשר להירגע, או מישהו שילווה את יקירכם חזרה הביתה מבלי להפסיק את הסדר? האם ילדי המשפחה מודעים ומבינים את המצב?
שימו לב לצרכים משתנים. זכרו שמה שהתאים בשנה שעברה, לא בהכרח יתאים השנה. גם בשגרה דמנציה מחמירה לאורך זמן, ועבור מתמודדים רבים השנה האחרונה בקורונה גרמה להחמרה משמעותית. למען האמת, כולנו זקוקים להסתגלות אחרי שנה של סגרים ובידוד חברתי. מומלץ לשקול מראש האם יש צורך בהתאמות למצב הקיים, ולהיות מוכנים ל"תקלות".
לפעמים עדיף לחגוג בנפרד, וזה בסדר. קשה למשפחה לחגוג עם כיסא ריק, כשאנחנו יודעים כמה החג היה חשוב להם פעם. הוויתור כואב, אבל לפעמים אין ברירה אלא להכיר בזה שמה שטוב למשפחה, הוא לאו דווקא לטובת סבא וסבתא היום. אם ההגעה לסדר כרוכה בסבל ליקיריכם, במיוחד אם הם לא מודעים לכך שפסח הגיע, עדיף להרפות. אפשר לנסות לחגוג במועד אחר, במסגרת מצומצמת שתאפשר רגישות וגמישות לצרכיהם.
לא לשכוח שיש גם יתרונות. בדמנציה, חוויות שמציפות זיכרונות מהעבר הרחוק מטיבות מאוד עם מתמודדים. השירים המוכרים של ההגדה, צלחת הפסח של סבתא רבא, ריחות התבשילים ממתכונים שעברו מדור לדור – כל אלו יכולים לגרום אושר רב ליקיריכם ולכם. עם גמישות וסבלנות אפשר לערוך ולהנות מסדר כהילכתו עם כל המשפחה, גם אם הוא לא כל כך מסודר…
חג שמח!
כתבה: מאיה הכט, מלב"ב לקהילה
