כריס מדוקס היא אישה אנגלייה בשנות השישים לחייה, שוטרת לשעבר שלקחה על כתפיה את תפקיד השגרירה עבור אנשים עם דמנציה של גופיפי לואי. בניסיון להעלות מודעות לחוויות של מטופלים, היא חלקה את חוויותיה החל מהאבחנה הראשונה (והיו כמה מהן, לצערנו) בכנס האגודה הבריטית לדמנציה עם גופיפי לואי. מול מצלמת רשת וקהל גדול של אנשי טיפול, היא גוללה את סיפורה האישי והמשמעות שמצאה בתפקידה כשגרירה. כיוון שההרצאה נערכה באנגלית, תרגמנו עבורכם את סיפורה המיוחד.
מדוקס מתארת את תהליך האבחנה שלה כממושך ורצוף טעויות. ב-2016, כשהייתה בת 60 בלבד, אובחנה עם דמנציה וסקולרית מוקדמת. שלושה חודשים לאחר מתן האבחנה, היא פוטרה מעבודתה כשוטרת, לאחר שלושים שנות שירות. הפיטורים היו קשים מאוד עבורה, וגרמו לכאב לא רק בשל אובדן הכנסה. הפרידה הפתאומית ממסגרת שהייתה חלק מהותי מזהותה במשך מחצית מחייה נחוותה כאובדן של תחושת משמעות. כשנתיים לאחר מכן מצבה החריף, והיא אובחנה כסובלת מפרקינסון. בשלב זה לוותה ע"י אחות מומחית לפרקינסון שניהלה את מחלתה. למרות הופעת תסמינים חדשים שלא תאמו את הפרופיל של פרקינסון, לא הופנתה לאיש מקצוע מתאים עד שנזקקה לאישורים כדי להמשיך לנהוג. בשלב זה מדוקס כבר איבדה את חוש הטעם והריח, סבלה מחוסר מנוחה וכאבים עזים ברגליים, קשיי שינה וחוסר אנרגיה, תנועה מגושמת, תנודות במצב הרוח, קשיי בליעה, ובעיות זיכרון וקשב.
מדוקס שיתפה שהייתה בהלם מהאבחנה החדשה שניתנה לה. היא הגיעה לבדיקת דימות מוחי ואומנם ציפתה שיזוהו תהליכי החמרה, אך לא ציפתה לכותרת חדשה לגמרי – והמשמעויות חדשות שנלוות לה. הרופאים גילו שיש בעיה בגזע המוח שלה (מבנה מוחי שמעורב בין השאר בתנועה), ולאחר ראיון קליני קיבלה אבחנה של דמנציית גופיפי לואי אפשרית. בהתחלה, הרגישה צורך להתנגד ל"תווית" החדשה שהודבקה לה. השינוי באבחנה נחווה כמייאש ומבלבל, והיא חשה חוסר אונים נוראי. בשונה ממתמודדים עם סרטן או בעיות לב, התקשתה למצוא כתובת ברורה שתוכל לפנות אליה לסיוע ומידע. לשמחתנו, המחסור הזה הניע אותה בסופו של דבר לפעולה.
מאז האבחנה כריס מדוקס הפכה לפעילה חברתית, ומשמשת פה עבור אנשים עם התמודדויות דומות לשלה. עיסוקה המרכזי הוא קידום זכויות אנשים עם דמנציה, והיא מגדירה את עצמה כפעילת זכויות אדם. אומנם עברו כמה שנים מאז פיטוריה, אבל גם היום היא נתקלת בלא מעט סטיגמות. היא מדברת מול מעסיקים ואנשי רפואה, ומנסה להעלות את המודעות למחלה והיחס כלפי מתמודדים. היא פעילה גם בהקשר המחקרי ופועלת לקדם מחקר איכותי בתחום שמשלב את המתמודדים כבר בשלבים מוקדמים של תכנון המחקר. מדוקס חלקה שיצא לה להיתקל לא פעם בחוקרים שלא שוחחו עם מתמודדים בתחילת הדרך, ורק כשהתחילו לפגוש נבדקים גילו שהמערך שתיכננו אינו תואם את המציאות.
מעבר להעלאת מודעות, מדוקס פעילה במסגרות רבות של תמיכה הדדית. היא לוקחת חלק בקבוצות עמיתים שמתמודדים עם דמנציה עם גופיפי לואי. בנוסף, פעם בשבוע היא מבלה בתוכנית "חיים טוב בחיק הטבע" (Living Well in Nature). למשך כמה שעות היא ומתמודדים נוספים נפגשים בסביבה נעימה ועשירה, מבשלים ביחד ומשוחחים. היא מתארת את החוויה כמהנה וממלאת בתחושת סיפוק – משהו לחכות לו כל השבוע.
מדוקס מאמינה שסדר יומה העמוס מגן עליה מהשפעת המחלה. למרות העומס והאתגרים של המסגרות שבנתה לעצמה, היא מרגישה את מגבלותיה הקוגניטיביות והפיזיות ביתר שאת דווקא בימים השקטים בביתה. לקראת סיום ההרצאה, נשאלה איך ניתן להיות נגישים יותר עבור אנשים עם דמנציה. היא חייכה וענתה: "דברו לאט יותר. קשה לי לעבד מידע מהר ואני צריכה זמן."
סיפורה של כריס והדרך בה היא עומדת מול קהל שוב ושוב הותירו אותנו נפעמים. בהחלט ייתכן שחלקים מסיפורה האישי זרים למציאות הישראלית, אך אין ספק שהחרדה שנלווית לאבחנה חדשה והסטיגמה שאחריה הם חוויה אוניברסלית – וכך גם הצורך לדבר יותר לאט…
כתבה: מאיה הכט, נוירופסיכולוגית שיקומית (M.A) בהתמחות, מלב"ב לקהילה
