לפני חמישים שנה פרצה בעולם המערבי מגיפת האיידס (AIDS) שגבתה את חייהם של מיליונים. איידס היא למעשה תסמונת שנגרמת על ידי נגיף הכשל החיסוני האנושי (HIV). הנגיף תוקף את המערכת החיסונית ומותיר את הגוף פגיע מאוד למחלות. בהיעדר טיפול, מתפתחת תסמונת הכשל החיסוני הנרכש, או בשמה המוכר יותר – איידס. אין ספק שהנגיף אינו נפוץ כבעבר, אך הוא עדיין לא נעלם. לפי ארגון הבריאות העולמי (WHO), עשרות מיליוני בני אדם ברחבי העולם הם נשאים של הנגיף. לפי משרד הבריאות, ב-2020 חיו בישראל כ-8,000 גברים ונשים עם HIV. למרות שעדיין לא הצלחנו למגר את הנגיף, המחלה כמעט נעלמה מהשיח הציבורי. לצערנו, המודעות הנמוכה לצורך להמשיך במניעה ככל הנראה הובילה לגל הדבקות בישראל לפני חמש שנים. ניתן לשער שהירידה במודעות נובעת מהשיפור המשמעותי בטיפול הרפואי במחלה. בעבר נשאים שרדו רק שנים ספורות, אך כיום ישנם טיפולים תרופתיים שמאפשרים להם אורך ואיכות חיים כמעט זהים לאוכלוסייה הכללית. עם זאת, אנשים שחיים עם HIV עדיין נמצאים בסיכון מוגבר לפתח דמנציה בגיל צעיר.
מה הקשר בין HIV, איידס ודמנציה?
כ-4-15% מהנשאים של נגיף הכשל החיסוני (HIV) מתלוננים על ירידה בתפקודי חשיבה. הפרעות נוירו-קוגניטיביות המקושרות ל-HIV (או בקיצור, HAND), מתארות ספקטרום של סימפטומים מגוונים, הנעים בין ירידה תפקודית כמעט לא מורגשת ועד דמנציה המקושרת לאיידס (המכונה גם אנצפלופתיה של HIV) שיכולה להביא להתדרדרות עד כדי תלות בשירותי סיעוד ואף סכנת מוות. האבחנה נעשית על ידי העברת אבחון נוירופסיכולוגי לנשאים במקביל לבדיקות פיזיולוגיות שיאשרו נוכחות של הנגיף בנוזל עמוד השדרה (CSF) וישללו בעיות רפואיות אחרות שיכולות להסביר את הירידה התפקודית.
הקשר בין HIV וירידה קוגניטיבית עדיין אינו מובן דיו, אבל נשאים עם המאפיינים הבאים נמצאים בסיכון מוגבר, לסבול מפגיעה בתפקודי חשיבה:
- נשאות ממושכת של הנגיף
- הדבקה בגיל מבוגר
- ספירת CD4 (תאי דם לבנים) נמוכה
- החרפה לכדי תסמונת הכשל החיסוני (AIDS) בעבר
איך אפשר למנוע דמנציה המקושרת לאיידס?
החדשות הטובות הן שהטיפול התרופתי האנטי ויראלי שניתן לנשאי HIV נמצא יעיל במניעה של הופעת תסמינים של ירידה קוגניטיבית, ולכן מספר המקרים של דמנציה הקשורה באיידס הולך ופוחת. יתרה מכך, ישנן עדויות לכך שהטיפול התרופתי אף שיפר את מצבם של מי שכבר סבלו מירידה קוגניטיבית חמורה. לכן, טיפול מניעתי יעיל מצריך הקפדה על נטילת הטיפול התרופתי לצד מעקב רפואי עקבי. ההתפתחות של פגיעה מוחית כתוצאה מ-HIV לרוב הינה הדרגתית ואיטית מאוד, ולכן יש להקדיש תשומת לב להופעה של תסמינים כגון: מצב רוח תנודתי או דיכאון, קשיי שינה וזיכרון, ירידה לא מוסברת במשקל, ואדישות יוצאת דופן (אפאתיה). בהיעדר טיפול, הפגיעה המוחית המפושטת יכולה לגרום לקושי משמעותי ביכולת לנוע באופן עצמאי, ירידה בתפקודיםהניהוליים, פגיעה ביכולת לדבר ולהבין אחרים (אפזיה) ותסמינים פסיכיאטריים כגון דיכאון ואף התפרצות של פסיכוזה. בנוסף לטיפול האנטי-ויראלי, ניתן להקל על התסמינים של אנשים עם דמנציה המקושרת לאיידס בעזרת טיפול פסיכיאטרי.
מה מטפלים שעובדים עם אנשים עם דמנציה שמקושרת לאיידס, צריכים לדעת?
- יש להם צרכים שונים, מרוב האנשים שמתמודדים עם דמנציה. מדובר באוכלוסייה צעירה יחסית, שניהלה אורח חיים פעיל עד הופעת התסמינים. אנשים צעירים שחיים עם דמנציה צריכים להתמודד עם הקטיעה של אורח חייהם במקום הירידה ההדרגתית ברמת הפעילות שאופיינית לגיל המבוגר. הם עשויים להיות הורים לילדים צעירים שזקוקים לתיווך של המצב, ואם הם בזוגיות גם היא צפויה לחוות טלטלה לא פשוטה. ניתן לקרוא עוד על המאפיינים הייחודיים של התפרצות דמנציה בגיל צעיר כאן.
- הם מתמודדים עם סטיגמה כפולה. לצערנו, נשאים של HIV פוגשים את הסטיגמה אפילו במפגש עם המערכת הרפואית. כעת, עליהם להתמודד גם עם הסטיגמה שמופנית כלפי אנשים עם דמנציה. ניתן להבין מדוע המפגש החשוף עם אנשי מקצוע יעורר חרדה, ואולי אפילו הימנעות והזנחה של הטיפול. היו עדינים, ועזרו להם להרגיש בטוחים מספיק כדי להיעזר בכם. החמלה שלכם יכולה להציל חיים.
- נלחמים בסטיגמה – לומדים על האופן שבו HIV יכול להדביק. חלק מהסטיגמה כלפי נשאי HIV נובע מחשש לא מבוסס מהדבקה. הנגיף יכול לעבור מאדם לאדם בקיום יחסים לא מוגנים, בשימוש חוזר במחטים או מאם לתינוק במהלך ההריון, הלידה או ההנקה. לא ניתן להידבק ממגע בעור שאינו פצוע, מכלי אוכל (רוק אינו מדבק) או סדינים משותפים וכו'. כיום, הטיפול האנטי-ויראלי שניתן לנשאים מפחית את הסיכון להדבקה גם מגע ישיר עם נוזלי גוף. אין צורך בבידוד ממטופלים אחרים. אפשר לקרוא על כך עוד כאן.
ביום האיידס הבינלאומי כמו בכל יום אחר בשנה, עמותת מלב"ב כאן, כדי לעזור, לתמוך ולספק מענים טיפוליים שמתאימים לצרכיכם. כחלק מהשירותים שהעמותה מפעילה ,קיימת תוכנית מלב"ב פעימה, מסגרת ייעודית לצעירים עם דמנציה. אם יקיריכם חיים עם דמנציה שמקושרת לאיידס וזקוקים למסגרת יום שתעשיר את יומם, אתם מוזמנים לפנות אלינו בטלפון 1700-70-4533
כתבה:
מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית בהתמחות, מלב"ב לקהילה
