בחודש יולי 2021 חגגה עמותת מלבב 40 שנה להיווסדה.
40 שנים של עשייה וצמיחה הן הישג מכובד מאוד, שראוי לציינו. המשרד מלא בבלונים והמסדרונות שוקקים בפעילות נרגשת. אם נודה על האמת, גם עבור אנשים שאינם סובלים מדמנציה לא פשוט לתפקד במצב כזה. האווירה שמחה וחגיגית, אבל בין השיחות במסדרון לבלון שהתפוצץ והמאפים הצבעוניים שמסיחים את הדעת כמעט בלתי אפשרי להתרכז.
החוויה הזאת גרמה לי לחשוב על ההתמודדות של אנשים עם דמנציה באירועים גדולים.
כל כך חשוב להמשיך לקחת חלק בחתונות, ימי הולדת חשובים ושלל אירועי חיים אחרים, אבל האם זה עדיין אפשרי כשהחגיגה נעשית באולם אירועים?
אירועים משפחתיים בסדר גודל כזה לרוב אינם נגישים למתמודדים עם דמנציה. מסיבת בר המצווה של הנכד האהוב יכולה בן רגע להפוך לחוויה בלתי נסבלת ואף מסוכנת:
- עומס חושי – רעש, אורות מהבהבים, סביבה לא מוכרת והרבה אנשים יכולים להקשות מאוד על מתמודדים עם דמנציה גם בשלבים הראשונים של המחלה.
- בעיות בטיחות – בשונה מאירוע ביתי, בו יש לנו שליטה טובה יותר על תנאי הסביבה, באולם אירועים היכולת ליצור מרחב נגיש ליקירנו מוגבלת. מעבר למצוקה החושית, ישנה סכנה מוגברת לשוטטות, נפילות או בעיות אכילה (למשל כשיש קשיי בליעה).
- מורכבות החברתית – באירוע משפחתי גדול סביר שיהיו מפגשים רבים עם בני משפחה וחברים רחוקים, שלא בהכרח מודעים למצב. קשיים בזיהוי, בלבול מהעומס החושי וקושי בוויסות התנהגות, יכולים לגרום מצוקה לכל המעורבים.
בכל זאת – כשמדובר באירוע של אדם קרוב, מובן שקשה לוותר עליו. בעינינו זה עדיין אפשרי, כל עוד מתכוננים היטב מראש:
- קחו בחשבון את התזמון – האם מדובר באירוע ערב או צהריים? אירועי ערב יהיו קשים יותר מאירועי יום. אם אין יכולת להשפיע על המועד, תכננו מראש ביקור קצר באירועי ערב.
- הכנת מרחב שקט – ברוב האולמות יש חדר התארגנות. בדקו מראש עם הצוות האם יש אפשרות להשתמש בו, או שיש מקום אחר שבו יקירכם יוכלו לשבת לנוח מההמולה. אפשר להביא מוסיקה מרגיעה ואוזניות או פעילות אחרת שעזרה להרגיע בעבר.
- עזרו להם להשתתף – שירים אהובים מהעבר הם כלי נהדר לסייע למתמודדים עם אלצהיימר בשלבים מתקדמים יותר לקחת חלק במסיבה. כרטיסיות עם נושאי שיחה עבור קרובים או אלבומי תמונות יכולים לעזור בפיתוח שיחה עשירה יותר.
- בררו מראש את התפריט – וודאו שיש מזון שתואם את הצרכים של יקיריכם הן מבחינת דיאטה והן מבחינת יכולת בליעה (למשל, מזונות רכים או שתייה סמיכה). כדי למנוע בלבול מול העומס של הבופה, אפשר לארגן עבורם 2 צלחות עם אפשרויות שונות ולתת להם לבחור מביניהן. אם הדמנציה גורמת ליקיריכם לאכילה חסרת שליטה, מומלץ לדאוג למקום ישיבה הרחק מן הבופה.
- ידעו משתתפים אחרים במצב – כאמור, אם לא נפגשתם זמן רב, השינוי במצב של יקירכם עלול להפתיע מאוד קרובים רחוקים. החשיפה של יקיריכם אומנם יכולה לעורר אי נוחות, אבל חוסר מודעות וניסיונות הסתרה הם מתכון למצבים הרבה יותר לא נעימים. הכנה מראש תאפשר לכולם להגיב באופן רגוע, למנוע היעלבויות ולתקשר באופן נגיש. לדוגמא, תוכלו לבקש להציג את עצמם בשם ובהקשר מראש ולהימנע מ"מבחני זיהוי" ("שלום שרה, אני יעקב – הבן של אחיך יצחק" ולא "היי שרה, את זוכרת אותי?…").
- מנעו שוטטות – הגעה לאולם אירועים לא מוכר ועמוס חושית מגבירה את הסיכוי לקשיי התמצאות ושוטטות. כדי שכולם יוכלו להינות מהאירוע, הגדירו מראש "משמרות" ליווי. עדכנו את הצוות במקום כך שיעצרו את יקיריכם אם יבחינו בהם יוצאים מהמתחם ודאגו שיוכלו ליצור אתכם קשר. אפשר גם לבקש להציב ספסל או כיסאות ליד היציאה. הם לא בהכרח יעצרו, אבל אולי יבחרו לשבת.
- דאגו ל"תוכנית מילוט" – בין אם יקיריכם יתעייפו מוקדם או שהאורות והמוסיקה של הריקודים יהיו קשים מנשוא, סביר להניח שיהיה צורך לחזור הביתה לפני תום האירוע. דאגו מראש לאפשרות לחזור עם ליווי. כדאי להכין מראש פעילות מרגיעה לחזרה הביתה, שתסייע בהרפייה אחרי החשיפה לעומס חושי.
בקיצור, גם אם זה אפשרי – מדובר במבצע צבאי קטן שמצריך לא מעט הכנה. לכן, הטיפ החשוב ביותר הוא – אל תתמודדו עם זה לבד.
ערבו כמה שיותר מבני המשפחה בהכנות ובליווי תוך כדי האירוע. כך תוכלו לחלק את העומס, ובמקרה של תקלה, יותר משתתפים ידעו כיצד להגיש עזרה. כך או כך, תמיד אפשר לוותר ולקבוע אירוע מצומצם ונגיש יותר לצרכים של יקירכם במועד אחר.
מזל טוב!
כתבה: מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית (MA) בהתמחות, מלב"ב לקהילה
