פרק מתוך הספר בהוצאה לאור של קיימברידג' 2023 :
The Impact of Culture and Faith in Dementia Care,Psycho – Social -Spiritual Healing
הפרק בתרגומו לעברית, פורסם במגזין דורות גיליון מס' 237, ספטמבר 2024 :
הגישה היהודית בהענקת משמעות, שייכות ותחושת ערך, לאנשים עם דמנציה ובני משפחותיהם – המקרה של מלב"ב בישראל
" The Jewish Approach to Granting Meaning Belonging and Self-Worth to People with Dementia and their Families in the Community – The MELABEV Experience in Israel "
המחברים: ד"ר זאב פרידמן (Ph.D) מנכ"ל עמותת מלב"ב וד"ר ליאורה כהן (Ph.D) מנהלת תוכן והדרכה עמותת מלב"ב
—————————————–
על פי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה בישראל , צפוי מספרם של בני ה-65 ומעלה בישראל, להוות בשנת 2025 , כ-15 אחוז מהאוכלוסייה. כך גם בעוד פחות משני עשורים, תהיה תוחלת החיים הממוצעת 84.8 שנים לגברים ו-89.5 שנים לנשים (הלמ"ס 2016). אם עד כה ידענו לאפיין את אוכלוסיית הזקנים כמייצגים את הגיל השלישי, הרי כיום כבר מאפיינים את הישישים גילאי 80+, כבני הגיל הרביעי – כנאמר בתנ"ך:" בִּישִׁישִׁים חָכְמָה וְאֹרֶךְ יָמִים תְּבוּנָה " (איוב יב', יב').
תהליך ההזדקנות אינו הומוגני, וניתן להתייחס לשלושה סוגי הזדקנות. הסוג הראשון, הכולל כ- 60%-80% מהזקנים, מתאפיין בזקנים בריאים, יצרניים, פעילים ומתנדבים, לומדים ומועשרים בידע ובתחביבים ומודעים לזכויותיהם ויודעים למצותם. כנאמר בתנ"ך: "עוֹד יְנוּבוּן בְּשֵׂיבָה דְּשֵׁנִים וְרַעֲנַנִּים יִהְיוּ" (תהילים צב', טו'). ואכן, הצייר קלוד מונה צייר בגנו את בריכות שושני המים בעשור התשיעי לחייו; ג'וזפה ורדי כתב את האופרה פַלְסְטַף כשהיה בן 85; בנג'מין פרנקלין המציא את העדשות הבי-פוקליות בגיל 78; האדריכל פרנק לויד רייט עיצב את מוזאון גוגנהיים בניו יורק בגיל 92; מיכלאנג'לו, מאטיס ופיקאסו – כולם נותרו יצירתיים בעשור התשיעי לחייהם. ברוח זו אמרה המיוחסת להנרייטה סאלד: “The young has better visual ability but the old sees better”.
זיקנה פעילה הוגדרה על ידי אירגון הבריאות העולמי (WHO 2002), כמושתתת על שלושה יסודות: השתתפות – מעורבות בפעילות חברתית, כלכלית, תרבותית, רוחנית ובענייני ציבור; שמירה על בריאות והפחתת גורמי סיכון, פעילות גופנית ותזונה נכונה; וביטחון – זכויות וסביבת מגורים בטוחה. חשיבותה של זיקנה פעילה היא קריטית במשבר גיל הפרישה והיציאה לפנסיה בגיל 67 בישראל, כאשר לא אחת אדם פעיל שכלית פיזית ונפשית, באִבְחַת חרב מוצא עצמו במציאות של רִיק, פסיביות, תחושת ערך ודימוי עצמי ירודים.
סוג ההזדקנות השני, הכולל כ 15%-30% מהזקנים, מתאפיין בקשיי תפקוד ותלות בממסד. הזקנים חשופים לסכנה ולסיכון, נתונים בעוני ובמצוקה כלכלית, חלקם סובל מאי ביטחון תזונתי, גלמודות, ערירות ובדידות. חלקם, קורבן לאלימות וניצול. חלקם, סובלים מבעיות רפואיות ונתונים במצוקה נפשיות. על כך נאמר בתנ"ך: " אַל-תַּשְׁלִיכֵנִי, לְעֵת זִקְנָה; כִּכְלוֹת כֹּחִי, אַל-תַּעַזְבֵנִי " (תהילים, עא', ט').
הסוג השלישי כולל כ- 10%-15% מהזקנים ומתאפיין בדמנציה וירידה קוגניטיבית, על כך נאמר בתנ"ך:"אַל תַּשְׁלִיכֵנִי מִלְּפָנֶיךָ וְרוּחַ קָדְשְׁךָ אַל תִּקַּח מִמֶּנִּי" (תהילים נא' יג'), ובו יתמקד מאמרנו בהקשר למקרה הלימוד של עמותת מלב"ב (מרכז לטיפול בקשיש בקהילה) בישראל. עמותת מלב"ב הוקמה בשנת 1981 על ידי פרופ' ארנולד רוזין ז"ל ועו"ס לאה אברמוביץ, בתוך מציאות בה לא היו קיימות מסגרות ייעודיות לאנשים עם דמנציה החיים בביתם, ומתוך רצון להעניק איכות חיים טובה יותר להם ולבני משפחותיהם המטפלים בהם. פעילות מלב"ב החלה כמרכז יום ייחודי בירושלים, ועם הזמן התרחבה למרכזי יום נוספים, ולשירותים לבני המשפחה, לגופים מקצועיים ולקהל הרחב הפרושים ברחבי הארץ.
מלב"ב הוקמה מתוך שליחות חברתית של תיקון עולם, המבוססת על הערכים של ארון הספרים היהודי, והמתכתבת עם תפיסות בנות ימינו. במקורות היהודיים לפני מאות שנים, אנו כבר למדים על תופעת הדמנציה. וכך מובא בדברי המהר"ל מפראג, תיאולוג יהודי בן המאה ה-16: ״המדרגה שקנה האדם על ידי התורה, אין לומר שבטלה…כאשר שכח תלמודו. כי לא נחשב שהתורה מסתלקת מן האדם…כי זה עניין האדם בעל גוף, אשר מצד גוף שלו, אי אפשר שתהיה התורה עמו כל שעה…וכן אף שנסתלקה ממנו התורה לאנסו בשביל הגוף המקבל, אין נחשב שהתורה מסתלקת ממנו״ (נתיבות עולם, נתיב התורה, יב׳). ניתן לפרש את דברי המהר"ל, שתכניו של הזיכרון קיימים, אך המנגנון המוחי שלנו, ״לשלוף״ נתונים נפגם. כלומר, ניתן לפגוע פיזית בגוף, אך נכסי הרוח שהאדם אגר בתוכו במהלך חייו, הם שמורים בתוכו.
תפיסה זו, המדגישה את החלקים השמורים באדם, הינה בהלימה לעיסוק של תיאורטיקנים בתחום חקר הדמנציה בשאלה – עד כמה זהות האדם ממשיכה להתקיים לצד הדמנציה. עד שנות ה- 90 של המאה הקודמת, שלט מודל הביו-רפואי לפיו דמנציה הוגדרה כתסמונת רפואית נוירולוגית הרסנית, בעטיה האדם הולך ונסוג עד כדי ראייתו כ"מת החי". מחלוצי השינוי היה תומס קיטווד, שהוביל את תפיסת "טיפול ממוקד באדם", לפיה בראש ובראשונה יש לראות באדם עם דמנציה – אדם, כלומר נושא צלם אנוש, ללא תלות בגילו ובמצבו הקוגניטיבי (kitwood 1997). ואכן נמצא כי המערכת הרגשית נותרת שמורה גם בשלבים מתקדמים של הדמנציה, והכוללת את מנעד התחושות העומדות בבסיס הקיום האנושי כמו היכולת לחוות שמחה, הנאה, כאב, עצב, ורצון לקרבה ולקשר (Magai et al 2002). ). אי לכך, לא נשתמש במונחים של פתולוגיה רפואית. אלא נשתמש במושג- אנשים עם דמנציה ולא – אנשים חולים בדמנציה. נשתמש במושג- סינדרום ולא במושג- מחלה . המשמעות המעשית היא , שאנחנו לא מדברים מעל ראשו של המטופל. אנחנו מעניקים לו אמפתיה, הקשבה, סבלנות וסובלנות.
חשוב להדגיש כי ראיית צלם האנוש של האדם עם הדמנציה , אינה מכחישה את הקושי, אך גם מעניקה לו ממקום של הכלה ולא של הדרה, כמו שמופיע במקור יהודי קדום מהמאה ה-6 בתלמוד הבבלי והירושלמי: ״היזהרו בזקן ששכח תלמודו מחמת אונסו״ (מסכת סנהדרין צו׳). כך גם מופיע: "לוחות שבורים מונחים בארון הקודש בבית המקדש ובבית הכנסת היהודי, בצד לוחות שלמים" (ברכות ח' ב'). המסר לאדם עם דמנציה הוא – תפקידך בעולם עדיין לא הסתיים. אין אתה מקרה אבוד שסותמים עליו הגולל, שכן, לוחות שבורים בצד לוחות שלמים, יש להם אותו כבוד, הדר וקדושה בארון הקודש בהיכל, כמו ללוחות השלמים.
תחושות האובדן והחיסרון הנחוות על ידי אנשים עם דמנציה אינן מודחקות, ועל כן, עקרון היסוד המנחה את מלב"ב הוא הענקת משמעות בחיים לצד הדמנציה. כך למדנו מהרב סולוביצ׳יק בספרו ״מן הסערה" (2004), וממדע הלוגותרפיה שפותח על ידי ויקטור פרנקל בספרו ״האדם מחפש משמעות״ (1946). שניהם ממליצים, שבמציאות של קוֹרְבנוּת שיש בה אובדן כתוצאה מגורם חיצוני, כמו בדמנציה, עלינו לעשות הכול לתעל עצמנו לנתיב של משמעות ומִלֵּאוּת ולא לנתיב של קורבניות או התקרבנות. לדידם, אין לחפש סיבות לקוֹרְבנוּת, אלא רק לתעל ולכוון את עצמנו, לעבר משמעות פשר ויעוד. לא לשאול: לָמָּה ? why)) אלא לשאול: לְמָה? (for what purpose).
החתירה למציאת פשר לחיים לצד ולמרות הדמנציה, הניעה את הקמת מרכזי היום, אשר הינם במוקד העשייה הטיפולית של עמותת מלב"ב, והלב הנמצא בשורש השם – מלב"ב, משקף את הלב החם של הצוות המטפל (Rosin & Abramowits 1996). נסתמך על מודל הזהויות (Sustained Personhood Model for Dementia Care; Bernbaum et al 2017a), בכדי להבין כיצד ניתן לתרגם מציאת פשר ומשמעות בקרב אנשים עם דמנציה לכדי פרקטיקה טיפולית. לפי מודל זה, שלוש זהויות מתקיימות לצד הדמנציה: הזהות החברתית, הכוללת את יחסי הגומלין של האדם עם סביבתו; הזהות האינדיבידואלית, המתבטאת בייחודיות האדם ואישיותו, התייחסות להיסטוריה שלו, תקשורת, ממד רוחני וערך עצמי; והזהות הביולוגית הכוללת צרכים בסיסיים, הנאה וניהול כאב. לפי המודל, שלוש הזהויות מתקיימות לאורך הדמנציה גם אם בדומיננטיות משתנה, ובכך זהות האדם מופיעה כ- "אני מתמשך", ולא ככזה ההולך ונעלם. מתוקף כך העשייה הטיפולית אינה כהטלת אבן אל תוך בור ריק אין בו מים, אלא בכוחה לעורר את החיות הטמונה בתוך האדם.
שימור הזהות החברתית, מתקיים בעיקר על ידי המרכיב הקבוצתי, המאפשר הפגת בדידות של אנשים המתמודדים עם הדרה חברתית כפולה מחמת גילם ובשל הסטיגמות על הדמנציה. יתירה מכך, מרכזי היום נועדו להעניק מסגרת השתייכות ושייכות: מרכזי היום של מלב"ב מותאמים ומובחנים לרמות תפקוד קוגניטיבי, על מנת לאפשר לחברי הקבוצה לחוש כי הם נמצאים בקבוצת השווים. בנוסף, מתקיימת התאמה תרבותית-שפתית המשקפת את הריבוד התרבותי של מדינת ישראל, על ידי קבוצות נפרדות לדוברי עברית, אנגלית, צרפתית רוסית וערבית. כך לדוגמה, ארוחת הבוקר בקבוצות דוברי אנגלית תכלול טוסט עם ריבה, מיץ תפוחים ודייסת קווקר, בעוד בקבוצות דוברות עברית – כריכים עם גבינה וירקות. ההתאמה התרבותית-שפתית מעניקה למטופלים עוגן ומחזקת את תחושת השייכות.
מרכיבים נוספים של הזהות החברתית המתקיימים במרכזי-היום, הם הישיבה בצוותא בהסעות והארוחות המשותפות, כמו גם הפעילויות שמתקיימות ברובן המכריע במסגרת קבוצתית, ומייצרים את הכוח הייחודי לחבורה. אחת הפעילויות שהועברה על ידי מדריכה במרכז יום כללה חימום מיתרי הקול, כאשר כל מטופל התבקש להפיק קול כפי רצונו, והיתר התבקשו לחזור אחריו. המדריכה מספרת שההפקות הקוליות היו משחררות, ומדבקות כמו צחוק, ויצרו אווירה מחשמלת בתוך הקבוצה.
מכיוון אחר, מחקר שנערך על ידי צוות המחקר של מלב"ב (Bernbaum et al 2017b), ביסס את חשיבות שימור הזהות החברתית באמצעות דיון בסוגיה הסבוכה של מתן הזכות למטופלים להתאבל על פטירת חבר קבוצתם: האם יש למטופלים יכולת להתמודד עם מוות? ומהי הדרך הטובה ביותר לשמור על זכותם להתאבל? במחקר שהתבצע בסוגיה, נערכו ראיונות עם 52 אנשי צוות במרכזי-היום של מלב"ב, שמטרתם להבין את עמדותיהם ואמונותיהם ביחס להתמודדות המטופלים עם מוות של חבר קבוצתם. ממצאי המחקר מראים כי רוב אנשי הצוות סברו שלמטופלים יש יכולת רגשית להתמודד עם מוות של חבר הקבוצה, המתבטאים בציטוטים הבאים מן הראיונות: "גם אם הראש שוכח, הלב לא שוכח" ו"התעלמות מן המוות עלולה לעורר אצל המטופלים את התחושה שכאשר הם ימותו, אותו הדבר יקרה להם – אף אחד לא יתייחס לכך". ממצאי המחקר מראים כי שימור הזהות החברתית, עשויה להתבטא גם על ידי מתן הזכות למטופלים להתאבל על מערכת יחסים שהסתיימה בשל פטירת חבר הקבוצה.
שימור הזהות החברתית חשוב כפליים עבור אנשים עם דמנציה מתקדמת, כיוון שהעולם הפנימי שלהם הולך וסוגר עליהם כך שהם מתקשים למצוא גישה אליו, ועל אחת כמה וכמה – לתווך אותו לסביבתם. וכפי שכתב גייגר בספרו "המלך הזקן בגלותו" על הדמנציה של אביו: "מאחר שאבי כבר אינו יכול לחצות את הגשר אל עולמי, אני חייב לחצות את הגשר אליו". יש לציין כי שימור הזהות החברתית בדמנציה מתקדמת תתבטא בתשומת לב לסיגנלים זעירים. לדוגמה, עצם התגובה של מטופל לכל דבר מחוץ לבועה בה הוא שרוי (איש צוות, מטופל שיושב לידו, הפעילות הקבוצתית עצמה) יחשב כהצלחה (Abramowits 2008).
שימור הזהות האינדיבידואלית מתבטא באופנים רבים בפרקטיקה הטיפולית של מרכזי-היום במלב"ב. למשל, בשמירה על רצף ההיסטוריה האישית של המטופל, בין "מי אני פעם" ל"מי אני כיום". דוגמאות לכך הן: יצירת "משרד" לפסיכולוג לשעבר, הכולל שולחן עליו ספרים, ניירות ועט. מהשולחן הוא צופה, רושם הערות ונותן עצות; מטאורולוג לשעבר המודד את הגשם, מזין את הנתונים ביומן ומספר על ממצאיו לחברי הקבוצה; מטופל שהיה בעבר שחקן כדורגל מיתולוגי, ומסייע לצוות בהעברת פעילות גופנית לחברי הקבוצה. באחד ממרכזי היום תמונות חתונה של המטופלים תלויות על לוח במקום מרכזי. תמונות אלה מעודדות שיחה והעלאת זיכרונות מן העבר בין המטופלים. עם התקדמות הדמנציה, גובר הקושי להביע מסרים מילוליים ולהבינם, והדרך לשמור על הרצף באמצעים מילוליים מאותגרת. במקרים כאלה, שינון תפילות עשוי להוות אלומת אור החודרת את מעטה הערפל, המחליקות מתוך שפתי מטופלים ללא מאמץ, גם כאלה שחדלו כמעט לדבר (Abramowits 2008).
בשל מרכזיותה של המערכת הרגשית בתקשורת של אנשים עם דמנציה, שימור הזהות האינדיבידואלית מתבטא בתשומת לב לאמת הרגשית, הבוקעת מבעד לדיבור לא קוהרנטי ולהתנהגויות מאתגרות כמו שוטטות, חזרתיות ותוקפנות. לדברי אחת המדריכות במרכז-היום, מטופל החוזר במשך רוב היום על כתובת ביתו, מנסה לתפוס בפיסת הקרקע היחידה שנותרה לו, ושאם ירפה ממנה יאבד הכול. גישה זו הינה בהלימה ל need driven theory ((Algase et al 1991, הממשיגה התנהגויות מאתגרות כביטוי לצרכים ולמצוקות, אשר בהינתן המגבלה לבטאם בצורה מילולית, מתפרצים בצורה התנהגותית. בנוסף, חלק מאנשי הצוות השתלמו בשיטת התיקוף (Feil 1993), לפיה התנהגויות מאתגרות מבטאות התפרצות של מוקדי טראומה שהודחקו במהלך השנים, ומאפשרות הזדמנות להגיע לתהליכי התרה וריפוי. כמו כן, דגש רב מושם על מתן חוויה נעימה בזמן השהות במרכזי-היום, אשר לדברי הצוות, מותירה חותם גם לאחר שהמטופלים חוזרים לביתם, וגם אם אינם זוכרים את פרטי החוויה, הרי שאת רישומה, ליבם אינו שוכח.
אופנים נוספים בהם מרכזי-היום של מלב"ב עוסקים בשימור הזהות האינדיבידואלית של מטופליהם הם באמצעות הגברת הערך העצמי ותחושת השליטה. דוגמאות לכך הן משחקים חכמים העומדים לשימוש המטופלים ומיועדות להפעלה קוגניטיבית בליווי תרפיסט מיומן, וכוללות תרגילים בחשבון, שפה, צורה וזיכרון המופיעים על מסך המחשב. ממצאי המחקרים שבחנו את אפקטיביות המשחקים החכמים, עולה כי עקומת למידה וקצב שיפור הביצועים בקרב אנשים עם דמנציה הייתה דומה לכאלה שאינם עם דמנציה. יתירה מכך, עבודה על תפקודים קוגניטיביים סייעה להגברת תחושת המסוגלות העצמית של המטופלים והבטחון העצמי (Bernebaum et al 2011; Tziraki et al 2017).
בנוסף, במרכזי-היום יש ביטוי לממד הרוחני, בעיקר סביב שימוש במוזיקה, אשר לה אפקט קמאי (primordial), והידועה ביכולות התרפויטיות בקרב אנשים עם דמנציה. למעשה, רוב היום במרכזי-היום סובב סביב מוזיקה: מוסיקת רקע מותאמת תרבותית ונעימה מושמעת בחדר בעת קבלת המטופלים בבוקר, וכן בזמני הארוחות ולפני היציאה חזרה הביתה; פלייליסטים אישיים אהובים שהורכבו באמצעות התייעצות עם בני המשפחה מושמעים למטופל באמצעות אוזניות, ומיועדים בעיקר למטופלים המכונסים בעצמם וממעטים ליצור קשר עם הסביבה וכן למטופלים הזקוקים להפחתה משמעותית של גירויים ולרוגע; שירה בציבור בהנחיית מוזיקאי ובליווי כלי נגינה; בינגו מוזיקלי, ובו על כל לוח מופיעים שמות שירים (לעתים מלווים באיור) – כל מטופל מסמן שיר והקבוצה כולה שרה; ותרפיה במוזיקה המלווה בעבודה על קצב ותנועה, ואשר הצוות מדווח כי גם אנשים עם דמנציה מתקדמת השקועים בתוך עצמם מתעוררים לקצב, ואף מניעים את גופם בתנועות ריקוד (Abramowits 2008).
לבסוף, שימור הזהות הביולוגית מתקיים באמצעות תשומת לב למרחב הפיזי שבמרכזי-היום, כמו אור יום טבעי בחדר הפעילות, צמחים ופרחים בתוך החדר או בגינה הצמודה אליו; גרייה רב חושית באמצעות עבודה פרטנית בחדרי סנוזלן, גישה לחיות מחמד פרוותיות, ריחות של שמנים ארומתרפיים ושל עוגיות הנאפות בתנור, גביעי גלידה המוחזקים ביד בטוחה גם בקרב מי שאיבדו את עצמאות האכילה; והקפדה על הגשה אסטטית ומזמינה של המזון המוגש.
תפיסת "טיפול ממוקד באדם" למרות יתרונותיה והמאמץ לשמור על זהות האדם לצד הדמנציה, עלולה "לנעול" את המטופל בפסיביות, כנתמך ומטופל. לכן, מלב"ב חותרת לאפשר למטופל הזדמנויות להיות שותף פעיל ותורם אקטיבי. זאת, מתוך תפיסה כי היכולת להעניק לאחרים היא מרכיב חשוב במשמעות החיים של האדם ובתחושת הערך העצמי. דוגמאות לכך הן הכנת חבילות לפליטי המלחמה באוקראינה וכריכים לילדי גן; ופרויקטים בין דוריים, אשר אינם מסתפקים בהצצה חטופה של הילדים אל תוך מרכז היום, אלא ביצירה משותפת. כך למשל, אמרה נערה בת 12 בסיומה של שנת פרויקט בין-דורי בו השתתפה: "העיקר זאת הזכות ללמוד מהמטופלים- סיפורים, חוכמה, תורה והיסטוריה". דוגמאות נוספות הן מטופלת שמברכת את חברי קבוצתה ואת הצוות הטיפולי, ומספרת סיפורי תורה, ומטופל המשמש כחזן ובעל תפילה.
בשנת 2022 הוקם במלב"ב מיזם טיפולי חדש – "לב שומע" – המאפשר למטופלים במרכזי-היום להביע אמפתיה לאחר. במיזם זה, מטופלים ברמה קוגניטיבית גבוהה יחסית, פועלים כמתנדבים במוקד טלפוני להפגת בדידות, ובו מתקשרים לאנשים זקנים בביתם הזקוקים לשיחה ולחום אנושי. מועמדים מתאימים נשאלים באופן ישיר: "האם ברצונך להתקשר לאנשים בודדים ולשוחח עמם? יש אנשים מבוגרים שאין מי שיתקשר אליהם, את/ה יכול/ה לעזור לנו"?. כאשר המטופל מגיע למוקד, מלוות הפרויקט מגישה לו דף עליו מודפס בכתב ברור המשפט הראשון שיש לומר בשיחה ורשימה של טלפונים. היא נוכחת באותו חלל ומאפשרת למטופל שיחה חופשית, אך באותה נשימה ערוכה לחילוץ במקרים שבהם המטופל נתקע או מתבלבל, או משוחח על נושאים שאינם בתחום אחריות המוקד, כמו מתן יעוץ רפואי. הסיוע למטופל מצריך איזון עדין בין שמירה על אוטונומיה של המטופל המתנדב לבין מתן תמיכה בעת הצורך. עם זאת, המתבונן מבחוץ לרוב לא יבחין שמדובר במטופל עם דמנציה, אלא יראה אדם המושיט יד לאדם אחר ומציע אוזן קשבת.
דוגמה נוספת הממחישה את החשיבות לאפשר למטופל להיות שותף ראוי לתקשורת עם המטפלים בו, היא סדנה בשיטת "ווידאו-פידבק" שפיילוט שלה הועבר בראשית שנת 2023 למדריכות העובדות במרכזי-היום של מלב"ב. הסדנה פותחה על סמך עבודות קודמות שעסקו בקידום הקשר הרגשי בתוך יחסים קרובים טיפוליים, והותאמה לאוכלוסייה זו (Cohen et al 2022). סדנה זו עסקה בקידום הקשר הדיאדי בין המדריכה למטופל, והדגישה את ההשפעות ההדדיות המתקיימות בקשר. במסגרת הסדנה, המדריכות צפו בקטעים מתוך צילומי וידאו של אינטראקציות עם המטופלים, אשר נועדו להדגים רגעים בהם קיימת הדדיות בתוך התקשורת, רגעים של פינג-פונג, של חליפין ושל הנאה משותפת.
מודל שלוש הזהויות במרכזי היום של מלב"ב, מתכתב גם עם התפיסה הביו פסיכו סוציאלי, שגובשה על ידי הפסיכיאטר ג'ורג' אנג'ל מאוניברסיטת רוצ'סטר, והתפרסם בקהילה המדעית במאמר שיצא ב-Science בשנת 1977 ובאה לידי ביטוי בשלושה מישורים :
הביו גופני– בשמירת הניקיון, האסתטיקה וביטחונו של המטופל ובמתן שתי ארוחות, בדגש לא רק למרכיבי האוכל התזונתיים, אלא גם לאופן הרגיש והמכבד שהארוחה מוגשת.
הפסיכו טיפולי -מערך מגוון של שירותים טיפוליים לשימור רזרבת הזיכרון של המטופל- שיחה בקבוצה, זיכרון וחשיבה, הפעלה גופנית, אמנות, מוסיקה וכו'.
הסוציאלי – שייכות של המטופל לקבוצה והפגת בדידות , פרואקטיביות, מBeing ל- Doing, מנתמך לתומך, דחיקת תלות ומניעת התדרדרות. העובדה שמרכז היום פתוח לסביבה ולקהילה, מאפשר קשרים בין דוריים – ילדים ונוער ופעילות התנדבותית של המטופלים עצמם.
חשוב לציין, כי הקמת מרכזי-היום של מלב"ב נבעו לא רק מן הצורך לספק מעטפת ושייכות לאנשים עם דמנציה, אלא לא פחות חשוב מכך – לתמוך בבני משפחותיהם (Rosin & Abramowits 1996). השהייה במרכזי-היום מאפשרת למטפלים שעות הפוגה וזמן לדאוג לעצמם ומעט הקלה בנטל הטיפול. בהמשך הוקמו שירותים נוספים, כמו תרפיה פרטנית בבית המטופל המשולבת בייעוץ ותמיכה רגשית הניתן על ידי עו"סים לבני המשפחות. במחקר הערכה (חביב ושותפים 2021), נבחן כיצד 31 בני המשפחה המשמשים מטפלים עיקריים, רואים את התרומה של שירות מלב"ב עד הבית עבור יקירם החי עם דמנציה, וכן את התרומה של השירות עבורם. ממצאי המחקר מראים כי רוב המטפלים דיווחו על שיפור במצב הרוח, עירנות, ואיכות החיים של יקיריהם. כמו כן, המטפלים דיווחו כי השירות העניק להם תמיכה מקצועית בעת הצורך, תמיכה רגשית, ואפשר להם זמן פנוי מדאגות הטיפול.
בתקופת הקורונה בשנת 2020 , הוקם שירות ייחודי- מלב"ב למשפחה, המציע מפגשי זום לבני משפחה מטפלים, העוסקים בנושאים רבים הרלוונטיים להתמודדות של בני המשפחה. עד כה התקיימו 40 מפגשים, בהם השתתפו קרוב ל- 5000 בני משפחה מטפלים. כך למשל, המפגש האחרון עסק בנושא: מי יטפל במטפל. כיום, מפגשי הזום הורחבו גם לקבוצות תמיכה רגשית ומקצועית וייעוץ פרטני.
דמנציה משפיעה לא רק על בני זוג וילדים בוגרים, אלא על כל המערך המשפחתי. מחקר פיילוט ייחודי שנערך על ידי צוות המחקר של מלב"ב (Berenbaum, in process), התמקד בנכדים בני 8-18 של אנשים עם דמנציה וניסה ללמוד כיצד הם מתמודדים עם הדמנציה של סביהם. המחקר מצא כי הנכדים מבקשים לקבל ידע על דמנציה, ועל דרכי התמודדות עם התנהגויות הקשורות להתדרדרות הקוגניטיבית של סביהם מנת לשמור על קשר חם ואוהב עם הסבים למרות השינויים שחלו בקשר.
הקמת מלב"ב הגיעה מתוך השטח הבוער, במציאות בה לא היו קיימות מסגרות ייעודיות לאנשים עם דמנציה החיים בביתם, ומתוך רצון להעניק איכות חיים טובה יותר להם ולבני משפחותיהם המטפלים בהם. התפתחות שירותי העמותה נעשתה בעיקר על סמך למידה מהשטח, אולם גם לוותה במחקר (למשל, (Berenbaum et al 2017a,b. לכן, בשלב זה, לאחר הצטברות של ניסיון קליני ומחקרי, התחלנו בשנת 2022 בפרויקט גדול בהיקפו, המתמקד במיפוי יחידות ההפעלה של מרכזי היום. וכולל בשכבה הראשונה שלו סילבוס מפורט של כל מרכיבי ההפעלה, החל מהנסיעה במיניבוס למרכז יום, פעילויות קבוצתיות (כגון: פעילות קוגניטבית המתמקדת בתפקודי הזיכרון, הפעלה גופנית, אמנות ומוזיקה), ארוחות, וזמן ההמתנה למיניבוס חזרה הביתה. התיאור מפורט ונוגע להיבטים טכניים (מספר משתתפים, צורת ישיבה, שעה ביום, תדירות הפעילות), תוכניים (תיאור תוכן הפעילות), ויאפשר תיאור של החוויה החיה (lived experience) של השהייה במרכזי היום של מלב"ב. שכבה נוספת אליה אנו חותרים היא לאתר מדדי אפקטיביות של הפעילויות עבור המטופלים, על בסיס תצפיות, תשאול המדריכים, ושימוש במרכיבי המודל התיאורטי שהוצג לעיל.
עמותת מלב"ב היא גורם חברתי וסוכן שינוי, שיש בה תחושה של שליחות חברתית בתיקונו של עולם. מכאן ניתן לומר, שהכוח המניע את פעולתה של מלב"ב, הם הערכים החברתיים שמקורם בארון הספרים היהודי. מכאן אנו שואבים את התרבות הארגונית והמקצועית וגם את ההמשגה והשפה הראויה שתכבד את האנשים היקרים אותם אנו משרתים.
המושג תיקון עולם מעצב את דרכנו, בכך שבמתן שירות לאנשים עם דמנציה וביחס המיוחד אליהם בכבוד ובהדר, אנו למעשה מתקנים את העולם ועושים אותו יותר טוב ויותר מאיר. כך אנו פועלים לחדש את שגרת החיים של המטופלים, בני המשפחות, וגם של ההון האנושי במלב"ב, כפי שאנו מקבלים השראה מהמשוררת לאה גולדברג (1911- 1970) : "וְהִנֵּה אַתָּה בָּא בַּיָּמִים, זָקַנְתָּ וְשַׂבְתָּ, וְיָמֶיךָ סְפוּרִים וְיָקָר מִנְיָנָם שִׁבְעָתַיִם, וַתֵּדַע: כָּל יוֹם אַחֲרוֹן תַּחַת הַשֶּׁמֶשׁ, וַתֵּדַע: חָדָשׁ כָּל יוֹם תַּחַת הַשֶּׁמֶשׁ…לַמֵּד אֶת שִׂפְתוֹתַי בְּרָכָה וְשִׁיר הַלֵּל בְּהִתְחַדֵּשׁ זְמַנְּךָ עִם בֹּקֶר וְעִם לֵיל, לְבַל יִהְיֶה יוֹמִי הַיּוֹם כִּתְמוֹל שִׁלְשׁוֹם. לְבַל יִהְיֶה עָלַי יוֹמִי הֶרְגֵּל ".
—————————————–
רשימת מקורות
הלמ"ס, 2016. אוחזר מתוך: https://www.cbs.gov.il/he/mediarelease/Pages/2017/%D7%AA%D7%95%D7%97%D7%9C%D7%AA-%D7%97%D7%99%D7%99%D7%9D-%D7%91%D7%99%D7%A9%D7%A8%D7%90%D7%9C-2016.aspx
חביב, ג'., ציקרי-סגל ח., פרידמן, ז., בירנבאום, ר., זמל, ש., ברנט, י. (2021) מחקר הערכת אפקטיביות של שירות מלב"ב עד הבית.
Abramowitz, L. (2008). Working with advanced dementia patients in a day care setting. Journal of Gerontological Social Work, 50 (3-4), 25-35.
Algase, D. L., Beck, C., Kolanowski, A., Whall, A., Berent, S., Richards, K., & Beattie, E. (1996). Need-driven dementia-compromised behavior: An alternative view of disruptive behavior. American Journal of Alzheimer's Disease, 11(6), 10-19.
Berenbaum, R. Grandchildren of people with Alzheimer's Disease and Dementia. How can we help them deal with the "ongoing funeral? (In process).
Berenbaum, R., Lange, Y., & Abramowitz, L. (2011). Augmentative alternative communication for Alzheimer's patients and families' using SAVION. In Proceedings of the 4th International Conference on PErvasive Technologies Related to Assistive Environments (pp. 1-4)
Berenbaum, R., Tziraki, C., & Mazuz, K. (2017a). The enduring self: personhood, autonomy and compassion in the context of community-based dementia daycare centers. Journal of Compassionate Health Care, 4(1), 1-10.
Berenbaum, R., Tziraki, C., & Cohen-Mansfield, J. (2017b). The right to mourn in dementia: to tell or not to tell when someone dies in dementia day care. Death Studies, 41(6), 353-359.
Cohen, L., Sher-Censor, E., Dassa, A., Ayalon, L., Oppenheim, D., & Palgi, Y. Emotional availability in dyads of nursing aide-resident with dementia: Old tool, new perspective (2022). Dementia, 1-17.
Feil, N. (1993). The Validation breakthrough: Simple techniques for communicating with people with" Alzheimer's-type dementia.". Health Professions Press.
Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Buckingham, United Kingdom: Open University Press.
Magai, C., Cohen, C. I., & Gomberg, D. (2002). Impact of training dementia caregivers in sensitivity to nonverbal emotion signals. International Psychogeriatrics, 14(1), 25-38.
Rosin, A.J., & Abramowitz, L. (1996). Melabev – Transition from Concept to Reality: The History of the Development of the First Psychogeriatric Day Center in Jerusalem. Gerontology: Special issue, Community Geriatrics and an outlook towards the 21st century.
Tziraki, C., Berenbaum, R., Gross, D., Abikhzer, J., & Ben-David, B. M. (2017). Designing serious computer games for people with moderate and advanced dementia: Interdisciplinary theory-driven pilot study. JMIR serious games, 5(3), 1-17.
World Health Organization. (2002). Active ageing: A policy framework. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/67215/WHO_NMH_NPH_02.8.pdf?sequence=1&isAllowed=y
