תפקיד המטפל העיקרי בבן משפחה עם דמנציה, מאופיין בהתמודדות עם לחצים בלתי פוסקים. מדובר באחריות המחייבת השקעה רבה של – זמן, כסף, וכוחות נפש. ההשלכות של ההתמודדות ניכרות בכל תחומי החיים של בני המשפחה המטפלים.
על המטפלים מוטל עומס בלתי רגיל, שרק גובר עם הזמן: עליהם לקלוט מידע רפואי רב במהרה, ללמוד להתמודד עם הסבך הבירוקרטי של מיצוי הזכויות, לדאוג לטיפולים הרפואיים, לקחת על עצמם מטלות שיקיריהם טיפלו בהן בעבר כמו ניהול כספים, ועוד ועוד. למרות שלצד הנטל ישנם גם סיפוק ותחושת משמעות, ידוע כי התמודדות עם עומס כה רב לאורך שנים פוגעת משמעותית בבריאות הפיזית והנפשית של המטפל.
שותפים לדרך
אחד הדברים שהוכחו כמועילים מאוד לבני משפחה מטפלים היא האפשרות לקבל תמיכה, ידע ומידע מאחרים. אין הכוונה לאנשי מקצוע בהכרח. לתמיכה הדדית בין מי שמתמודדים עם חוויות דומות , קיים ערך לא מבוטל. נהוג לומר שצרת רבים היא רק "חצי נחמה" – אך היא יכולה להיות הרבה יותר מכך. הסביבה הקרובה לא תמיד מצליחה להבין את ההתמודדות הקשה והיומיומית של מי שמטפלים באדם עם דמנציה. תחושות שחיקה וכעס כלפי בן המשפחה עם דמנציה יכולות להתפרש כאנוכיות וכפיות טובה, כשבפועל המציאות מורכבת יותר.
במצב כזה, קבוצות תמיכה מספקות אמפתיה ולגיטימציה לתחושות מורכבות. פעמים רבות נגלה שמה שקורה לנו הוא לגמרי נורמלי, והשד לא נורא כל כך. האפשרות לחלוק חוויות עם בני משפחה מטפלים עיקריים אחרים, מספקת לנו הבנה שאנחנו לא לבד בזה, וגם הזדמנות ללמוד מניסיונם של אחרים – ואולי אפילו למצוא הקלה בהומור שחור שזר לא יבין… אחד המשתתפים בקבוצות הללו סיפר, שבזכות הקבוצה צחק בפעם הראשונה מזה זמן רב.
במחקר מרתק של מכון ברוקדייל במסגרתו ראיינו מאות בני משפחה, המטפלים באדם קרוב עם דמנציה, שהשתתפו בקבוצות תמיכה. לפי המשתתפים, קבוצות התמיכה סייעו בשלושה תחומים עיקריים:
- קבלת מידע חיוני וטיפים מעשיים לטיפול
- תמיכה רגשית
- כלים לאיזון נכון בין העומס הטיפולי לשגרת חיים בריאה
ניכר כי קבוצות התמיכה, תרמו מאוד לרווחתם ואיכות חייהם של המשתתפים, וההשפעה החיובית נשמרה גם חודשים רבים לאחר תום המפגשים.
תמיכה מקוונת
סביר להניח שרבים מן הקוראות והקוראים חשים כעת תסכול. למי יש זמן לנסוע בפקקים פעם בשבוע לפגישה של שעה לפחות כשיש כל כך הרבה דברים לטפל בהם? בנוסף, רבים מבני המשפחה המטפלים עדיין עובדים ומתקשים למצוא זמן לדאוג לעצמם.
זה בהחלט לא פשוט. לשמחתנו, שנים לפני שהקורונה הפכה את שיחות הווידאו (הזום) לחלק בלתי נפרד מהשגרה כבר התחילו לפתח מסגרות תמיכה מקוונות לבני משפחה מטפלים. לפגישה המקוונת יש חסרונות כמובן – אין אפשרות לשיחות מסדרון על כוס קפה שתורמות לא פחות מהפגישה עצמה. עצם השהות בבית לפעמים לא מאפשרת לנו לקחת זמן לעצמנו ללא הפרעות. בכל זאת, מפגשים שכאלו נמצאו יעילים מאוד – ונגישים יותר לבני משפחה מטפלים שמתקשים לפנות די זמן לפגישה פרונטלית.
אנו במלב"ב נוכחנו בהשפעה הטובה והאפקטיבית, במפגשי ההרצאות והשיח של מיזם מלב"ב למשפחה. גם כשהשיחה מתקיימת בפורום של מאות אנשים ולרובם אין הזדמנות לדבר או להתייעץ, רבים מודים לנו על התמיכה וההקלה שבלהתאוורר ביחד עם עוד אנשים שמבינים לליבם.
יש היום קבוצות רבות שמופעלות על ידי עמותות שונות, קופות החולים ורשויות רבות בארץ. מומלץ מאוד לפנות לקבוצה הקרובה לביתכם – או להצטרף לקבוצה דיגיטלית ישירות מהסלון. אין סיבה להתמודד עם דמנציה לבד!
עמותת מלב"ב החלה במסגרת מיזם – מלב"ב למשפחה, בהפעלת קבוצות תמיכה מקוונות של מידע, ידע ותמיכה לצד קבוצות טיפוליות.
מוזמנים לבקר בעמוד המידע אודות הקבוצה, בלחיצה על הקישור כאן או להתקשר למס' 1700-70-4533.
כתבה:
מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית בהתמחות, מלב"ב לקהילה
