דמנציה היא פגיעה הולכת ומתגברת בתפקוד, כתוצאה מהתנוונות של המוח. קצב ההתדרדרות משתנה מאדם לאדם, ויכול לנוע בין שנים ספורות ליותר מעשור.
עבור מי שמתמודדים עם דמנציה, בין אם הוא האדם החולה או בן משפחה קרוב, מדובר במסע ארוך ומבלבל, המלווה באתגרים רבים. ההבנה ש"משהו קורה" נוחתת לרוב בהדרגה, ובני המשפחה מגלים שהם נדרשים להתארגן מחדש מול מציאות משתנה.
ההיכרות עם שלבי התפתחות הדמנציה אינה רק עניין מקצועי. עבור בני המשפחה והמטפלים, הידיעה לקראת מה שטומן בחובו העתיד, יכולה להפחית חרדה, לאפשר תכנון מוקדם ולהכין את כולם מבחינה רגשית ומעשית, להתמודדות נכונה.
נהוג לחלק את מהלך הדמנציה לשלושה שלבים של רמות תפקוד:
השלב הראשון: סימנים עדינים ותחילתה של ירידה בזיכרון
שלב זה מכונה גם ליקוי קוגניטיבי מתון ( MCI- mild cognitive impairment) מאופיין בפגיעה קלה בזיכרון, קשיי קשב וריכוז, ותסמינים רגשיים, כגון מצב רוח ירוד או רגזנות. התסמינים עודם קלים, ואף עשויים "לעבור מתחת לרדאר" של הסביבה הקרובה. זהו השלב האידיאלי לאבחון. במקרה שמדובר בפסאודו-דמנציה או דמנציה וסקולרית, יש אפשרות להתערבות שתמנע החמרה ולעיתים נדירות אף תחזיר את הגלגל לאחור. בנוסף, ייתכן שמדובר בשינויים בתפקודי חשיבה אופייניים לתהליך ההזדקנות ולאו דווקא מעידים על התפתחות דמנציה. למעשה, מחקרים מראים שניתן לראות ירידה קלה והדרגתית כבר החל מגיל 40.
זיהוי מוקדם של התפתחות דמנציה מאפשר התערבות מונעת. לדוגמא, טיפול בריפוי בעיסוק יכול לספק כלים להתמודד עם התסמינים ולעיתים אף לשמר חלק מהתפקודים הקיימים. זהו תזמון אידיאלי לחתימה על ייפוי כוח מתמשך, שיקל מאוד על הטיפול בהמשך הדרך ולבחינת האפשרות לטיפול תרופתי. לצערנו, אנשים רבים נבוכים מן המצב ועושים מאמץ להסתיר או להכחיש את הקשיים ואינם מקבלים את הטיפול לו הם זקוקים.
בשלב זה, הקשיים מתבטאים לעיתים בדברים היומיומיים: הזיכרון נחלש, ישנה חזרה ושאלה חוזרת על נושא שכבר הוסבר, או נטייה להתרגז על עניינים פעוטים. למרות שמדובר בסימנים "קטנים", זהו חלון זמן יקר שבו אפשר לעשות הבדל גדול.
בני משפחה בשלב הזה, נוטים לא פעם להסביר לעצמם את הקשיים כעייפות, לחץ או שכחה רגילה של גיל. ההכחשה הטבעית הזו יכולה לגרום לעיכוב באבחון – מה שעלול לפספס את חלון ההזדמנויות החשוב ביותר.
השלב השני: כשהקושי בתפקוד מחמיר וכבר נוכח ביום יום
שלב זה מאופיין בהחמרה בתסמינים הקיימים, בדגש על הפגיעה בזיכרון לטווח קצר, וכן הופעה של תסמינים נוספים, כגון בלבול, קשיי התמצאות, קשיי שינה, קושי בפתרון בעיות ותכנון (ירידה בתפקודים ניהוליים), ואף חשדנות ומחשבות שווא. בשלב זה האדם כבר אינו עצמאי וזקוק לסיוע והשגחה כדי למנוע תופעות, כגון פיזור כספים או שוטטות, המהווה סכנת חיים של ממש. מדובר בהתמודדות כואבת עם אובדן הולך וגדל של עצמאות ומרכיבים בזהות. מצידו השני של המתרס, פעמים רבות לאנשים עם דמנציה אין מודעות למצבם, והדבר גובה מחיר כבד מבני משפחה מטפלים. ישנם שני מוקדים לטיפול בשלב זה: האחד, המשך טיפולים למניעת התדרדרות, והשני, יצירת סדר יום משמעותי ומספק למרות השינויים (למשל, במסגרת מרכזיום).
בשלב זה, המשפחה חווה שינוי מהותי: אם בתחילה בן המשפחה היה נראה אותו הדבר, כאן מתגלות התנהגויות קשות יותר, כמו אובדן חפצים, חשדות לא מבוססים כלפי בני בית, או נטייה לצאת מהבית ללא יעד ברור. לא פעם זהו השלב שבו מתעורר צורך להיעזר במטפל חיצוני.
בשלב הזה, לא רק המשפחה הקרובה מושפעת, אלא גם חברים ושכנים חווים בלבול. יש מי שנמנעים מביקורים, מחשש ש"זה כבר לא אותו אדם". דווקא כאן חשוב להמשיך להקיף את המתמודדים עם דמנציה ברשת חברתית פעילה, כדי שלא יוותרו בבדידות.
השלב השלישי: תלות מלאה בסביבה
בשלב האחרון של המחלה, התלות בסביבה הינה מוחלטת ויש צורך בשירותי סיעוד והשגחה של 24 שעות ביממה. יכולים להופיע, קשיים בדיבור ולהבין אחרים, אפאתיות, נוקשות וקושי לנוע, בעיות בזיהוי אנשים מוכרים, ועוד. עם זאת, לרוב ישנה ירידה בתסמינים כגון שוטטות והזיות. בשלב זה המוקד הטיפולי הינו בעיקר פליאטיבי, כלומר התמקדות בהקלת הסבל.
כאן קיימת התמודדות קשה במיוחד עבור בני המשפחה: לראות את יקירם מאבד בהדרגה את יכולת התקשורת והקשר. יחד עם זאת, גם בשלב זה ניתן לעיתים ליצור רגעי קרבה וחיבור פשוטים באמצעות מגע, מוזיקה מוכרת או מבט עיניים.
בני משפחה רבים מתארים תחושת אבל מתמשך – האדם יקר להם עוד בחיים, אבל הקשר שהיה כבר אינו נגיש. חשוב לזכור שהתמיכה הרגשית לבני המשפחה והמטפל הזר חשובה לא פחות מהטיפול באדם עם הדמנציה עצמו.
יש לציין כי המהלך המתואר מתייחס לאלצהיימר (הסוג הנפוץ ביותר של דמנציה). לסוגים פחות נפוצים של דמנציה, כגון דמנציה עם גופיפי לואי או דמנציה פרונטו-טמפורלית, יש מהלך ייחודי משלהן.
מובן שלכל אחד מהשלבים במהלך הדמנציה יש אתגרים ייחודיים, עם צורך במענה מותאם. בהמשך, ישנו אובדן כואב של העצמאות לצד ההתמודדות עם חוסר מודעות ותוקפנות של אדם קרוב – ולבסוף הצורך לסעוד אדם יקר לליבנו המתקשה לתקשר את מצוקותיו.
קיימות כיום קהילות תומכות, עמותות, מרכזי יום ומערכות טיפול שמציעות לא רק סיוע לאדם עם דמנציה אלא גם גב ותמיכה למטפלים. הידיעה שלא חייבים לעבור את הדרך הזו לבד, ושיש גופים שמבינים ומלווים, יכולה להעניק כוחות מחודשים.
על אף שהדמנציה כבר מתקדמת, לפעמים גם כאן ניתן למצוא דרכים לייצר רגעי משמעות: חיוך, חיבוק, שיר מוכר או זיכרון משותף. אלו הם הרגעים הקטנים שמעניקים כוח למשפחות ומחזקים את התחושה שהאהבה ממשיכה גם כשהזיכרון מתעמעם.
אתם לא לבד! עמותת מְלַבֵּב תשמח לסייע לכם. ניתן לפנות אלינו באתר או בטלפון 1700-704533.
כתבה: שרון שילוח, גרונטולוגית
