לפני כמה שנים ליוויתי בהתנדבות את מיכאל בן ה-97 (שם בדוי), איש מקסים שחי עם זוגתו בבית אבות יוקרתי, ואושפז בבית החולים שבו עבדתי לצורך שיקום, לאחר ששבר את רגלו. מיכאל היה איש חכם ונעים הליכות, חיוני וחברותי מאוד – ותמיד היה מוקף מבקרים וחברים. כל הצוות הוקסם ממנו ונפרד בצער כשהגיע הזמן לחזור למחלקה הסיעודית במוסד בו התגורר. יום לאחר שהועבר, הגעתי לבקר אותו ואת אישתו. שום דבר לא הכין אותי למה שראיתי. האיש המקסים והצלול שהכרתי, היה במצוקה נוראית כיוון שלקה במצב בלבולי ובירידה קוגנטיבית, אולי משינויים תרופתיים, או מעצם האשפוז. ניגשתי מיד לאחראית במחלקה והבהרתי שהאיש היה צלול לחלוטין יום לפני כן, וכנראה יש צורך בבדיקת רופא. נתקלתי ביחס מזלזל מאוד. אנשי הצוות של בית האבות לא הכירו אותו במצבו הצלול, והניחו שמכיוון שמדובר באדם מבוגר מאוד שהופנה לאגף הסיעודי, הוא וודאי לוקה בדמנציה מסוג זה או אחר. המהפך הזה הותיר אותי ללא מילים. זה היה המפגש הראשון שלי עם הסטיגמה שיש כלפי אנשים מבוגרים בכלל (תופעה המכונה גילנות, או בלעז – אייג'יזם), ועם ירידה קוגניטיבית בפרט.

לצערי, הסיפור לא נגמר שם. אחרי כמה ימים סוערים מיכאל חזר לעצמו, והוא שב להתגורר בדירה עם אישתו. כשהגעתי לביקור, יצאנו יחד לטייל במתחם בית האבות. בבית הקפה פגשנו את השכנים, שדיברו בשמחה איתי ועם אשתו של מיכאל. אחרי כמה רגעים שמתי לב שהם נמנעו לחלוטין מיצירת קשר עין עם מיכאל, והעדיפו לשאול אותי ואת אישתו על מצבו, כאילו הוא אינו מסוגל להבין. משאלותיהם הבנתי שהם שמעו מה קרה למיכאל במחלקה הסיעודית. ניסיתי להפנות את השאלות למיכאל, ללא הועיל. הם המשיכו לדבר איתי, והוא נותר פגוע, מכונס בעצמו – ושקוף.

איך הסטיגמה משפיעה על אנשים עם דמנציה?

המקרה של מיכאל הדגים לי היטב את הדימוי השלילי של אנשים עם ירידה בתפקודי חשיבה בחברה ותגובות הפחד הנלוות אליו. מחקרים שנערכו בנושא מעידים שלא מדובר בעניין שולי, אלא בתופעה שפוגעת באיכות חייהם של אנשים עם דמנציה ובני משפחתם. החשש מפני חשיפה לסטיגמה הוא כה גדול, שאנשים עם דמנציה ובני משפחתם דיווחו שנמנעו מפנייה לעזרה מקצועית. למעשה, זהו אחד מהחסמים המרכזיים איתם מתמודדים אנשים עם דמנציה ובני משפחתם בדרך לקבלת אבחנה בזמן ופנייה לטיפול מתאים. מעבר לחשש מפני סטיגמה של גורמים חיצוניים, ישנן גם התפיסות של בני המשפחה עצמם. במחקר ישראלי נמצא שעמדות שליליות של בני המשפחה כלפי אנשים עם דמנציה מעכבות את הפנייה לסיוע.

זב אינו עניין של מה בכך. ההשלכות של העיכוב גורמות לנזק הן לאדם עם הדמנציה והן לבני המשפחה המטפלים. אומנם אין תרופה לדמנציה, אך התערבות מוקדמת יכולה להאט את קצב ההתדרדרות ולשמור על איכות החיים לאורך זמן. לכן אין זה מפתיע שעמדות שליליות כלפי זקנה, ובכלל זאת כלפי דמנציה, בקרב אנשים מבוגרים נמצאו כגורם סיכון למצב בריאותי וקוגניטיבי ירוד, ואף למוות בגיל צעיר יותר. ניתן לשער שמאותה סיבה אנו נתקלים במקרים רבים של אנשים עם דמנציה שמעדיפים להסתיר את מצבם ככל הניתן מקרוביהם, למרות שהמשמעות היא שלא יקבלו את התמיכה שתעזור לשמור על איכות חייהם. אשר לבני המשפחה המטפלים שעמדותיהם השליליות עיכבו את פנייתם לעזרה, הם סבלו משחיקה ועומס טיפולי מוגברים כיוון שלא קיבלו סיוע מבעוד מועד.

מה המקור הפסיכולוגי של הסטיגמה כלפי אנשים עם דמנציה?

שרה, אחות בכירה שהתראיינה על חייה עם דמנציה שהתפרצה בגיל צעיר, מספרת שלאחר שאובחנה החליטה לנקוט בפתיחות ולא הסתירה את מצבה מחברים ובני משפחה. להפתעתה, חברים קרובים רבים הגיבו לחדשות כאילו "נדבקה במגפה השחורה", וניתקו קשר אחרי עשרות שנות חברות. כידוע, דמנציה היא אינה מחלה מדבקת ושרה עודנה מתפקדת היטב ומסוגלת לשוחח באופן רהוט וכריזמטי. נראה שעצם קבלת האבחנה עוררה תגובה חריפה מצד חבריה, עוד לפני שניכר שינוי מהותי. באופן טבעי, הנתק פגע בה ובלבל אותה מאוד. גם כיום היא אינה מבינה מדוע זה קרה. מצער לדעת ששרה אינה יוצאת דופן מבחינה זו. אנשים עם דמנציה ובני משפחתם מדווחים כי המעגל החברתי שלהם הצטמצם מאוד בעקבות האבחנה.

הפחד מזיקנה בכלל ומדמנציה בפרט מקושר לפחדים האנושיים מאוד מפני המוות, המקושר לסבל ולאובדן השליטה עם הזדקנות הגוף והירידה בתפקוד. הרתיעה מאנשים עם פגיעה תפקודית מסמנת אותם כאחרים, רחוקים מאיתנו – ובאופן לא מודע מאפשרת לנו להרגיש בטוחים ש"לנו זה לא יקרה". במקרים אחרים, זוהי דרך להרחיק את עצמנו מראש ממי שאנו מפחדים לאבד בהמשך הדרך. במילים אחרות, מדובר במנגנון הגנה פסיכולוגי שעוזר לנו להפחית חרדה.

מנגנון ההרחקה אינו ייחודי ליחס לדמנציה, והוא נפוץ למדי ביחס לאנשים עם מגבלה ואנשים מבוגרים. בהקשר של דמנציה לצערי יצא לי להיתקל בביטויים קיצוניים אך נפוצים למדי כגון "אובדן צלם אנוש" במסגרת שיח על השלבים המאוחרים יותר של המחלה. היש ביטוי מרחיק יותר מהאמירה כי אדם עם דמנציה כבר אינו אנושי כבעבר? ככל הנראה, עבור אנשים בעלי השקפה זו המחשבה שהחיים עם דמנציה הם אנושיים מאוד (אחרי הכל, כמחצית מהאנשים מעל גיל 85 יחוו זאת) הינה בלתי נסבלת. מעניין לציין שהחרדה מפני הדמנציה היא אינה גזירת גורל, אלא מאפיין תרבותי שלא קיים בכל התרבויות. לדוגמא, בקרב אוסטרלים ילידים (אבוריג'ינים) דמנציה נתפסת כ"מותרות", סימן לכך שזכית להגיע לגיל מופלג. יחס שכזה לדמנציה כנראה יראה מוזר למי שחי בישראל, אך הקהילה האבוריג'ינית סובלת מבעיות בריאות חריפות ועוני, ורבים מחבריה אינם מגיעים לגיל זקנה. לכן, אנשים עם דמנציה נתפסים כברי מזל שזכו לחיים ארוכים.

איך מעלים מודעות ויוצרים שינוי ?

מובן שהתפיסה האבוריג'ינית שנובעת מנסיבות חיים קשות פחות רלבנטית כל כך לחיים בישראל – וטוב שכך. עם זאת, בעצם קיומה של דרך אחרת לראות את הדברים, אנו מקבלים תזכורת לא לראות את התפיסות שלנו את הדמנציה כאמת מוחלטת ומובנת מאליה. זו הזמנה לשאול את עצמנו, מה הדימוי שעובר לנו בראש כשאנחנו חושבים על דמנציה? האם יכול להיות שזה השפיע על האופן שבו אנו מתייחסים ליקירנו מבלי ששמנו לב? למשל, האם יכול להיות שחשבנו שהאדם שמולנו פחות תפקודי ממה שהוא, כמו חבריו של מיכאל? האם מערכת היחסים שלנו עם אותו אדם הושפעה לרעה? ומה אפשר לעשות כדי לשנות את זה?

לפי שרה, הדרך לשינוי נעוצה בהבנה שדמנציה משפיעה על כל אדם אחרת, וחשוב להתייחס לאנשים שמולנו בהתאם למצבם כרגע. מובן שעם השינוי ברמת התפקוד מערכת היחסים תשתנה, אך היא אינה חייבת להשתנות בפתאומיות – קל וחומר להיגדע. מודעות לסטיגמה שרווחת בחברה שבה אנו חיים ותשומת לב לחרדה שהדמנציה עלולה לעורר בנו, יעזרו לשמור על קשר קרוב ומכבד עם יקירנו עוד שנים ארוכות. מובן שזה לא פשוט להניח את החרדה בצד. גם חרדה, כמו החיים עם דמנציה, היא אנושית מאוד. חשוב לזכור שאין סיבה להתמודד עם זה לבד. אנחנו כאן  בעמותת מלב"ב לתמוך, לייעץ, ולתת אוזן קשבת לכל אורך הדרך.

כתבה:

מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית בהתמחות, מלב"ב לקהילה