"פעם הייתי מתארת את עצמי כבעלת זיכרון של דג זהב, אבל אז גיליתי שדגי זהב מסוגלים לזכור דברים למשך שבועיים. אז עברתי לתאר את זה כזיכרון דומה לשל זבוב פירות, כי הם זוכרים רק ל- 27 שניות."

***

הציטוט המשעשע אך מאד כאוב ,לקוח מתוך ראיון מרגש של בת ה-63, בו היא חולקת את סיפור חייה לצד הדמנציה. במטרה להעלות מודעות להשפעות הייחודיות של דמנציה בגיל צעיר, היא מתארת בפתיחות ובהומור את הלקחים שצברה בשבע השנים שחלפו מרגע האבחנה. כמי שהייתה אשת צוות רפואי והפכה למטופלת, היא מספקת הצצה נדירה ומלאת תובנה על החוויה הייחודית של אנשים עם התפרצות דמנציה בגיל צעיר.

סימנים ראשונים

כששרה הייתה בת 56, היא עבדה כאחות בתפקיד ניהולי בכיר בבית החולים. באותה תקופה טיפלה באמה הסיעודית, שלדבריה הייתה הראשונה שהבחינה בבעיות הזיכרון והתעקשה שהיא תפנה לבדיקה. באותו זמן, שרה העמוסה דחתה את דאגותיה של אמא, בטענה שהיא פשוט עמוסה מאוד, אך לבסוף נאלצה להודות שישנה בעיה כשלא הצליחה להתמודד עם דו"חות במסגרת העבודה. מלבד קשיי זיכרון, היא התקשתה מאוד להתמודד עם כמויות גדולות של מידע, לתכנן ולארגן דברים בעבודה ועוד. כלומר, היא סבלה מליקוי בתפקודים ניהוליים. היא פנתה לאבחון נוירופסיכולוגי, שם נאמר לה לראשונה שהיא לא תוכל לחזור למקום עבודתה.

אבחנה שמלווה באובדן

כשמצבה המשיך להתדרדר, שרה פנתה לייעוץ נוירולוגי. שם שמעה לראשונה את האבחנה "התפרצות מוקדמת של דמנציה". את המצוקה האדירה שחשה היא מתארת בצורה נוגעת ללב:

 "זה היה כאילו כדור אש מיד כילה את החדר. … פתאום העבר שלי עולה בלהבות. … והעתיד שלי עומד להישרף. הרגשתי שאני הולכת למקום שאני לא יודעת איפה הוא, ואני לא יודעת איך לחזור ממנו."

כאחות בכירה, המשמעות של האבחנה שלה הייתה לה ברורה. תמונות של מטופלי עבר עלו נגד עיניה והותירה אותה מוצפת בחרדה. בחוויה שלה, ברגע אחד היא הפכה מאשת קריירה בתפקיד בכיר למטופלת עם דמנציה. חלק משמעותי מהזהות שלה, מסדר היום שלה, פשוט נעלם. היא מתארת שהפסקת העבודה נעשתה בחדות, "כמו לקפוץ מצוק". לפגיעה בתעסוקה נוספה פגיעה חברתית קשה. פתיחותה של שרה בנוגע למצבה הובילה לצמצום חברתי משמעותי. לדבריה, אפילו חברים ותיקים הגיבו לאבחנה החדשה שלה כאילו "נדבקה במגיפה השחורה", וניתקו את הקשר.

למצוא משמעות בחיים עם דמנציה

זה לא קרה ביום אחד. בשנה וחצי הראשונות אחרי שקיבלה את האבחנה שרה התפרקה מבחינה רגשית והתקשתה לתפקד. כמו הרבה אנשים שמתמודדים עם מצב רפואי מורכב המלווה באובדן, שרה עברה תהליך הדרגתי של אבל: תחילה הגיבה בהכחשה, והתנערה מרוע הגזירה; אחר כך הגיע הזעם; בסופו של דבר הגיעה מידה מסוימת של קבלה. היום, היא מאמינה שהקבלה הייתה חיונית להסתגלות למצבה. לאט לאט, בנתה לעצמה סדר יום חדש והצטרפה למסגרות שסיפקו לה עניין ואפשרות לעשייה משמעותית, ולא פחות חשוב – מקור לקשרים חברתיים חדשים. הזמן הפנוי אפשר לה לגלות תשוקה חדשה – גינון. הגינה הפרטית המטופחת הפכה למקור גאווה עבור שרה, ובהמשך אף התנדבה לטפח את הגינות של בית החולים בו עבדה. כדי לשמור על תחושת חיוניות ועניין בבית, אימצה חיות מחמד שיארחו לה לחברה.

שרה הדגישה – ובצדק – שדמנציה משפיעה על כל אדם באופן אחר, ולכן הדרך שלה להתמודד עם מצבה לאו דווקא תתאים לכולם. בכל זאת, יש שורה תחתונה שרלבנטית לכולנו. קבלת אבחנה של דמנציה – במיוחד בגיל צעיר – היא חוויה מטלטלת, שמשפיעה על כל מעגלי החיים. חשוב לקחת זמן לעכל אותה, ולעבד את השינויים בהיבטים שונים בחיינו. בהמשך, נצטרך למלא את החללים שנוצרו בעשייה וקשרים חדשים כדי לשמור על איכות חיים לצד הדמנציה. שרה בחרה למלא את ימיה בתחביבים חדשים והתנדבות, אבל יש עוד אפשרויות לסיוע. לדוגמא, מרכז היום "פעימה" של עמותת מלב"ב המתמודדים עם דמנציה. ההתמודדות הרגשית והבנייה של אורח חיים חדש ומותאם אינם פשוטים כלל ועיקר, ואין צורך להתמודד איתם לבד.

 הצוות המקצועי של מלב"ב כאן כדי לתמוך בכם בתהליך ולייעץ על מסגרות מתאימות. ניתן לתאם פגישת התייעצות בטלפון: 054-2600619

כתבה:

מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית, מלב"ב לקהילה