קבלת אבחנה של דמנציה ואלצהיימר היא חוויה מטלטלת בחיים זוגיים. למעשה, השינוי מתחיל לפני כן – כבר עם הופעת התסמינים הראשונים. בין אם מדובר בזוגיות של עשרות שנים או שזה עדיין ירח הדבש של זוגיות חדשה, שני הצדדים פיתחו הרגלים וקיבלו על עצמם תפקידים במערכת הזוגית – מי אחראי על הטיפול בחשבונות? מי מוודא שישמור קשר עם חברים? מי עושה את הקניות? מה אתם אוהבים לעשות ביחד, ומה בנפרד?…

כאשר אחד מבני הזוג מתמודד עם ירידה בתפקודי חשיבה, המערכת מתערערת. מבלי ששמנו לב, הדינמיקה המוכרת כבר אינה תואמת את צרכי המציאות ואין מנוס משינוי. תסמיני הדמנציה יכולים לגרום לבת הזוג שהובילה את חיי החברה הזוגיים פתאום להתקשות ליזום פעילות חברתית או להשתלב בשיחה, לבן הזוג הבשלן להתקשות לעקוב אחרי שלבי ההכנה של המתכונים האהובים, או להפוך את הצפייה המשותפת בסדרה אהובה לרעש בלתי נסבל.

למעשה, כמו כל דבר במפגש עם דמנציה, זה אינו שינוי חד פעמי. הירידה ההדרגתית בתפקוד תחייב אותנו להסתגל ולהשתנות כזוג עוד פעמים רבות עם כל ירידה בתפקוד. הדרך שבה נבחר להתמודד עם האתגרים הללו משפיעה מאוד על איכות החיים של כל המעורבים.

התמודדות ביחד או לחוד

מראיונות עם אנשים שמתמודדים עם דמנציה ובני זוגם עולים ארבעה דפוסי התנהגות נפוצים:

• מתמודדים לבד – בשלב זה רק אחד מבני הזוג מודע למצב, ומתמודדים לבדם עם ההשלכות. דפוס זה אופייני בשתי נקודות זמן לאורך החיים עם דמנציה. בשלבים הראשונים, כשהמתמודד או המתמודדת מנסים להסתיר את ה"פאשלות הקטנות"; או בשלבים מאוחרים, כשמלוא כובד המשקל של ההתמודדות עוברת לבן או בת הזוג.
• מתמודדים בנפרד – שני בני הזוג מודעים למצב, אך ההתמודדות נעשית בערוצים מקבילים ונפרדים. דינמיקה זו נוצרת כשניסיונות ההסתרה כבר לא יעילים, ובני הזוג של המתמודדים מתחילים לחשוד שישנה בעיה וחותרים למתן אבחנה. המאמץ להסתיר את המצב אל מול ניסיונות החשיפה של בני הזוג יכולים לגרום למתיחות רבה שמצריכה הרבה כוחות נפשיים משני הצדדים.
• מתמודדים במנותק – מערכת היחסים מתוחה מאוד ולא מצליחים להגיע לעמק השווה בנוגע לדרך לטפל במצב. דפוס זה אופייני למערכות יחסים עם קשיים זוגיים שקדמו להופעת הדמנציה, או שנפגעו מן המתיחות שגרמה ההתמודדות הנפרדת.
• מתמודדים ביחד – שני הצדדים מדברים בפתיחות על המצב ומאפשרים דיאלוג, פונים לקבלת עזרה חיצונית ופועלים יחד לשיפור המצב. זה מצריך רמה גבוהה של תיאום ופתיחות בין בני הזוג. זו התמודדות טובה, בה הדגש הוא על שימור המעורבות של המתמודד בקבלת החלטות ובפעילות היומיומית ככל הניתן.

מובן מאליו שלא כל הזוגות עוברים את כל השלבים, וזה משתנה מאדם לאדם ומבין הקשר להקשר. כמו שציינו קודם, עם התקדמות המחלה, יכולות לעלות סוגיות של ירידה במודעות לקשיים. בני זוג יכולים להגיע להסכמות בקלות בנוגע להתאמות של המרחב הביתי, אך להיקלע לוויכוח ללא מוצא בכל הנוגע להכנסת עובד זר.

מה  לעשות ?

1.קודם כל לדבר על זה

המעבר מהתמודדות לבד או בנפרד לשיח פתוח על דמנציה יכול לעורר לא מעט חרדה. אם ישנם אתגרים שקשה לכם לדבר עליהם או להגיע להסכמה על איך להתמודד איתם, אפשר לפנות למטפל/ת זוגי/ת בעל/ת ניסיון בעבודה עם דמנציה, שתעזור לעבור את הקושי הראשוני ולתכנן מראש איך להתמודד עם הקשיים  שממתינים בהמשך.

זה נכון גם לזוגות עם דפוס ההתמודדות משותף. לדוגמא, בטיפול ניתן ליצור מרחב בטוח לשיחה על הנושאים המורכבים יותר כמו מיניות לצד הדמנציה, קבלת החלטות לקראת סוף חיים ועוד.

2.שומרים על מעורבות – ביחד

כאמור, דפוס התמודדות משותף לא מוגבל רק לשיח, אלא גם במעשים.  הדיון על שותפות הזכיר לי את המקרה של ברטה ויצחק ( שמות בדוים). כארבע שנים לאחר שנישאו (אלו היו נישואיהם השניים), היא אובחנה עם אלצהיימר. בעקבות האבחנה ביטחונה העצמי נפגע מאוד, ובן זוגה הבחין שהיא נמנעת מפעילויות שאהבה. למשל, ברטה נהגה לאפות עבור ערבי קהילה בהם הייתה פעילה מאוד בעבר, אך כעת היא מתקשה לעקוב אחרי המתכונים. לאחר מחשבה, יצחק התיישב לצידה במטבח וביקש ממנה לספר לו על המתכון והשלבים של ההכנה תוך כדי עבודה. כך הוא יכל לוודא שהיא לא שוכחת מרכיבים או שלבים בזמן שהיא עובדת, למרות שאינו יודע דבר על אפייה. ההרגל החדש לא רק יצר הזדמנות לבילוי משותף – הוא גם שימר את התפקיד והמעורבות של ברטה בחיי הקהילה.

במילים אחרות, יצחק הצטרף אל ברטה, ולא רק השגיח עליה. הפעילויות שברטה לא מסוגלת לעשות לבד – בין אם היא מודעת לכך ובין אם לא – שולבו באופן טבעי בפעילותם הזוגית. בישול, ביקור בבנק או טיול בשכונה הפכו למשהו שעושים ביחד מתוך הנאה ומבלי להדגיש את המגבלות.

אסייג ואומר שעל אף שאין ספק הסיפור האידאלי של יצחק וברטה מקסים, הפיתרון של יצחק לא מתאים לכל זוג. סגנון ההצטרפות שלו אל ברטה מושפע מן האישיות והקשר שהיו להם קודם. לכל זוג יש את הדינמיקה שלו, ואת הדרך שבה נעים להם להיות שותפים. אפשר לחשוב ביחד על הדרך הנכונה עבורכם, ולהגדיר במה חשוב לשמור על מעורבות ומה אולי כבר לא מתאים – או למצוא פעילות חדשה לגמרי שתעורר עניין. במקרה הצורך אפשר להתייעץ עם מרפאה בעיסוק לגבי טכניקות להמשך התנהלות עצמאית למרות הירידה בתפקוד.

3.ביחד אבל גם לבד

חשוב לדעת שגם בקרב אנשים עם זוגיות טובה שמתמודדים ביחד ובפתיחות עם מצב שיש בו קשיים, בני הזוג שאינם סובלים מדמנציה מתמודדים לעיתים עם רגשותיהם לבדם- לעיתים בשל חשש להכביד. אם אין אפשרות לשוחח על כך ביניכם, חשוב לפנות לגורמי תמיכה אחרים כדי למנוע שחיקה. אנחנו בעמותת מְלַבֵּב תמיד כאן בשבילכם כדי להקשיב ולייעץ.

כתבה:

מאיה הכט, נוירופסיכולוגית שיקומית בהתמחות, ( M.A ), מְלַבֵּב לקהילה