למרות שזו אינה הדרך האידיאלית להתמודד עם טיפול באדם עם דמנציה, ברוב המשפחות העומס הטיפולי מתנקז בסופו של דבר לאדם אחד. יכול להיות שהוא היה בן המשפחה עם הקשר הטוב ביותר, או שהיא טובה במיוחד בהתנהלות מול בירוקרטיה. בפעמים אחרות השיקול הוא קרבה גיאוגרפית. השיקולים הללו מובנים מאוד, אבל ישנה בעיה. תפקיד המטפל העיקרי בבן משפחה עם דמנציה יוצר לחץ בלתי רגיל על בני משפחה מטפלים. זו אינה עבודה לאדם אחד. לא בכדי, ישנם אנשי מקצוע שעוסקים בכך במשרה מלאה. כבר בשלבים הראשונים של הדמנציה לשגרת היום הרגילה נוספות אינספור מטלות שרק הולכות ומצטברות עם הזמן: עליהם לסעוד את יקיריהם, לדאוג לטיפולים הרפואיים, לקחת על עצמם מטלות שיקיריהם כבר אינם מסוגלים לבצע כמו ניהול כספים, ועוד ועוד.
איך אפשר לעזור להם?
לא כולנו נפגש עם האתגרים של טיפול באדם עם דמנציה כמטפלים עיקריים שמעורבים מאוד בטיפול. כאמור, לפעמים מישהו אחר במשפחה לוקח עליו את עיקר הנטל. אולי בכלל מדובר בחברים שמטפלים בבני משפחתם. למתבונן מהצד ברור שהם זקוקים לעזרה, אבל זה לא תמיד ברור איך אפשר לעזור. אם זה המצב, הינה כמה טיפים לאיך אפשר להיות שם בשבילם:
- הציעו עזרה במטלות ספציפיות – כשהאדם שמולנו עמוס מאוד, לא סביר שתהיה לו תשובה טובה לשאלה "איך אנחנו יכולים לעזור?". עדיף לברר מה המטלות שצריך לטפל בהן בתקופה הקרובה ועם מה הם מתקשים להתמודד (זו גם הזדמנות מצוינת לתת להם לפרוק), ולהציע עזרה מעשית וספציפית בהתאם. זה לא חייב להיות משהו שקשור לטיפול ביקיר. גם עזרה במטלות יומיומיות, כמו לדאוג שיהיה אוכל מבושל במקרר, יכולה לתת אוויר לנשימה.
- קחו אחריות על הקשר ביניכם – מטפלים עיקריים כל כך עמוסים, שהם מתקשים לשמור על הקשרים החברתיים והמשפחתיים. לצערנו, זו אחת הסיבות שמטפלים עיקריים רבים סובלים מבדידות. כדי לעזור להם, אפשר לנקוט בגישה אקטיבית לשימור הקשר. אל תחכו שהם יזמו – הציעו להיפגש, שלחו הודעות, תתקשרו… סביר שהם לא תמיד יהיו פנויים לכך, אבל לעצם המאמץ מצידכם יש ערך עצום. זו תזכורת שאתם שם, והם לא לבד גם אם כרגע אין להם זמן.
- בלי עצות – זה הזמן להקשיב – לעיתים קרובות הטיפול ביקיר עם דמנציה גובה מחיר רגשי מהמטפל. זו התמודדות קשה ומורכבת המשפיעה על כל היבטי החיים, ומותירה רבים מוצפים רגשית וחסרי כוחות. בני משפחה מטפלים במצב הזה זקוקים להקשבה אמפתית, נטולת ביקורת או עצות. מובן שזה לא פשוט. קשה לשאת את הכאב של מישהו שאיכפת לנו ממנו, ולכן רובנו נגיב בניסיון למצוא פתרונות ולהעלים את הכאב. מכיוון שהמציאות של הטיפול באדם עם דמנציה היא מורכבת ואין בה פתרונות קסם, זו גישה פחות יעילה שיכולה אפילו לפגוע. אחרי הכול, כשאתם מציעים פתרונות – אתם מניחים שהם לא בדקו את האפשרויות בעצמם. לכן מומלץ לשים את הפתרונות בצד, ולהתמקד בלהקשיב.
היבט נוסף של העומס הרגשי של בני משפחה מטפלים הוא שלפעמים יהיה להם קשה להקשיב לנו בחזרה. חד צדדיות בקשר זה בהחלט מצב לא נעים, אבל השתדלו להיות סלחניים ומכילים. אחרי הכול לכולנו יש תקופות קשות מדי פעם בחיים. מדובר במצב זמני, וכשהוא יעבור הקשר שלכם רק יתחזק.
- קראו על דמנציה והאתגרים שנלווים אליה – באתר של עמותת מלב"ב ניתן למצוא מידע רב על דמנציה והאתגרים שעומדים בפני בני משפחה מטפלים. העמקה בנושא תקל עליכם להבין מה עובר עליהם, ולהציע עזרה כשאפשר. אפשר להתחיל מממידע בנושאים:
- דמנציה – סוגים ודרכי טיפול
- באמצע החיים – התפרצות מוקדמת של דמנציה
- מתמודדים ביחד? – השפעת דמנציה על בני זוג
- שחיקת חמלה בטיפול באדם עם דמנציה
- מגילת זכויות של בני משפחה מטפלים
כתבה:
מאיה הכט, נוירו-פסיכולוגית שיקומית, מלב"ב לקהילה
